sábado, 12 de outubro de 2013

Conheçam Nataly Pessoa

Nataly Pessoa
Conheçam Nataly Pessoa, autista de 28 anos. Nataly estuda Direito e administra o blog Espaço Autista. Sempre ativa no mundo virtual, bem como no real, Nataly também administra a fanpage Espaço Autista  e um grupo que tem o mesmo nome. Além de administrar as páginas na Internet, é membro da ABRAÇA. Vislumbrem como esta menina autista se tornou uma mulher independente e forte. Veja um pouco através da visão de uma autista que não desiste jamais.

            Recebi meu diagnóstico de Síndrome de Asperger aos 25 anos de idade, após dois anos de tratamento com meu primeiro psiquiatra. Só demorou, porque a síndrome é mais difícil de diagnosticar em meninas, quando o grau não é severo. Resolvi procurar um psiquiatra, porque sempre me achei diferente das outras pessoas em alguns aspectos, já em outros não.
          flappings nas mãos, que inclusive tenho até hoje, e por começar a falar com quase quatro anos de idade.
  Fui diagnosticada em abril de 2011. No início tudo era novo para mim, mas já pressentia que tinha algo de estranho comigo.  Tive que trancar a faculdade, visto que não estava conseguindo me interagir com os colegas da turma. Confesso que até sofria rejeições por parte de alguns colegas, devido à ignorância. Foi um ano de conhecimentos e também muito delicado, então, resolvi me cuidar mais e fazer terapias.    Meus pais ficaram sentidos no inicio, pois nunca imaginaram que pudessem ter uma filha autista, mas nunca me rejeitaram e sempre estiveram presentes em tudo. Sempre foram, juntamente com meu irmão, meus grandes amigos e, até hoje, eles são tudo para mim. Minha mãe é a amiga de todas as horas. Sem ela, tudo seria muito mais difícil. Quando eu era pequena, ainda morando no estado de São Paulo, fazia terapias com uma psicóloga. Na época, anos 90, ela nem desconfiou do meu comportamento típico em alguns autistas, como
            Quando recebi o diagnóstico, eu e meu noivo já estávamos juntos e, até hoje, ele está sempre presente em todos os momentos, sejam estes tristes ou alegres e ele é o amigo que me ouve e me conforta quando estou em crise. Quando fui diagnosticada, ele me disse: “Não vai mudar em nada nossa convivência. Eu te amo do jeito que você é e pela pessoa especial que você é.”.
            Tê-los ao meu lado faz toda a diferença, pois o apoio é importante para que eu continue em minha jornada. Alguns parentes me apoiam diretamente, outros são silenciosos e não sei se esse silêncio significa apoio ou rejeição. Porém, não me importo com isso, o importante é ter gente que gosta de mim como sou ao meu lado. Essas sim fazem a diferença. Com o apoio da minha família e com meu jeito de ser, sempre frequentei a escola regular e nunca repeti de ano. Hoje, estou cursando a faculdade.
            Depois que fui diagnosticada, muita coisa mudou. Confesso que mudou para melhor, pois hoje
entendo quando passo pelos meus processos de crises e sei procurar como sair desses momentos. Antes, muitos diziam que tudo era frescura e eu ficava muito triste com isso. Diziam assim: “Ah! A Nataly tem aquele jeito dela!”. Eu ia muito para hospitais, pois criava muitos sintomas que não existiam. Hoje entendo que era uma forma de eu pedir ajuda e não sabia como me expressar, meus pais sofreram muito comigo. Agora, não sei nem o que é entrar num hospital e tomo medicações, quando necessário.
            Uma das minhas maiores conquistas no ano passado foi a de ter passado num concurso público em Brasília e ter voltado para o meu curso de Direito, que tanto amo. Depois de diagnosticada tudo começou a fluir, descobri que nós autistas temos muitos talentos e somos muito determinados no que nos propomos a fazer. Na faculdade, estou obtendo ótimo desempenho e minha convivência social melhorou muito, devido aos benefícios da psicoterapia cognitiva comportamental. Estou conseguindo fazer boas amizades. Outra conquista marcante foi com o meu projeto através do meu blog, estou sendo muito abraçada por diversas pessoas pelo Brasil e até mesmo fora.
            Antes do diagnóstico, me sentia um pouco fracassada, pois tudo o que começava a fazer, como cursos e empregos, eu interrompia logo, pois não me adaptava. Sentia-me uma impotente pelo fato de ter terminado o ensino médio em 2003, ver meus amigos se formarem logo e eu não. Hoje vejo que tudo será no tempo certo e de acordo com o meu processo de desenvolvimento.
          
  Não há cura para o autismo e acredito que a grande contribuição para a síndrome seja o fator hereditário. Sou a prova disso, pois tem autistas na minha família. No entanto, as boas terapias são grandes aliadas e têm extrema importância, pois melhoram, e muito, nossa qualidade de vida social e profissional. Tenho momentos bons e ruins, mas convivo com tudo e vou me superando sempre mais.
            Um dos momentos mais tristes foi quando entrei num estado crítico de crise em 2009 e eu ainda não era diagnosticada. Tive que trancar um outro curso universitário e comecei a ter vários sintomas psicossomáticos. Fiz vários exames clínicos e vivia indo para hospitais. Fiquei durante dois meses sem sorrir e interrompi as aulas de reforço que lecionava em casa. Até que descobri meu psiquiatra que me salvou! Eu o chamo de anjo.
           
E um momento feliz, sem dúvida, foi a aprovação no concurso público em Brasília-DF. Foi engraçado e também muito emocionante, pois quando recebi a notícia da aprovação, estava numa aula da faculdade. Devido à minha enorme ansiedade, eu levei o meu notebook para sala de aula e ficava entrando na página da organizadora do concurso o tempo todo! Quando vi meu nome como “Aprovada”, olhei para a professora e disse quase gritando: “ Passeeeeei!!!” Ela ficou muito feliz e compartilhou a notícia com todos em sala. No mesmo instante assumi para a turma toda que eu era autista e fui muito aplaudida. Lembro-me das palavras da professora: “Você está sendo uma lição de vida para muitos de nós.”
            Experiências boas, como esta, e outras experiências com preconceito e discriminação foram as minhas fontes de inspiração para lutar, criar e manter o blog. Já fui até discriminada num hospital particular daqui de Natal-RN, pois a recepcionista disse que autismo não era caso de preferencial, pois não é deficiência, depois de mais de duas horas esperando para ser atendida.

            Mas as experiências ruins não me derrubaram e sou muito feliz. Amo ser uma autista e sei que isso não é barreira para deixar de lutar pelos nossos objetivos. Acredito ser de extrema importância saber sobre o autismo, principalmente os profissionais da área da saúde e da educação. Fico muito triste em saber que parte desses profissionais, não sabem praticamente nada da síndrome ou muitos não têm o mínimo interesse de se informar a respeito.
Nataly Pessoa

segunda-feira, 2 de setembro de 2013

Conheçam Magda Gonçalves

Magda e a linda Giovanna
Conheçam Magda Gonçalves, mãe da linda Giovanna Nicole, autista de 07 anos.
Magda traz em seu relato a doçura e o equilíbrio que as mães precisam ter para conseguirem superar as dificuldades com seus filhos autistas. Não importa as bordoadas que ela tomou em sua jornada, pois a cada tombo, vinha uma vitória. Magda guardou seu luto por 03 dias. Dali em diante, transformou seu luto em coragem e levantou-se para combater o que a estava abatendo. Conheçam mais uma história de superação e felicidade.


Quando Giovanna completou 01 ano e meio, começamos a perguntar constantemente ao pediatra o porquê de nossa filha ainda não falar e não apontar. Como ela só começou a andar neste período, o pediatra nos pediu calma e que “ela estaria mais para um fusquinha”. Ele fez a seguinte comparação: “Tem crianças que são Ferrari e outras, fusquinha. Talvez leve mais tempo para as coisas acontecerem.” E pediu para que ficássemos tranquilos, pois iria dar tudo certo.
Mas aos 2 anos a Giovanna continuava no mesmo quadro: sem falar, sem apontar e brincávamos com ela, mas ela parecia que não nos via. Insisti com o pediatra, até que ele nos encaminhou a um neuropediatra, o qual nos pediu uma série de exames. Porém, nada apareceu para que pudéssemos considerar um problema genético, físico ou mental.
O diagnóstico só veio quando Giovanna já estava com 06 anos, há cerca de um ano e meio, por uma psiquiatra infantil. Ele a diagnosticou como portadora de patologia crônica F.84.0: Autismo Clássico.
Ao ver que os resultados dos exames não indicavam nada, o neuropediatra disse que o comportamento da Giovanna era o de uma criança autista. Foi um momento muito difícil! Lembro-me que eu estava acompanhada da minha irmã que ficou assustada e ao mesmo tempo muito preocupada comigo, pois a minha reação era de anestesia. Naquele momento não consegui demostrar nenhuma emoção, só fiquei totalmente calada… Falar o que de algo que eu não tinha nenhuma noção do que se tratava? Cheguei em casa, tomei um banho e aí eu desabei! Chorei muito e, por três dias, fiquei completamente sem chão. Quando minhas fichas começaram a cair, me toquei que eu precisava começar e, para começar, eu precisava saber o que era o autismo. Comecei a procurar informações pela Internet e procurei outros pais. Vi que minha caminhada seria muito longa e árdua! O que eu não sabia era o quanto eu iria aprender com minha filha. Meu lindo presente AZUL!
Ao mesmo tempo, tinha alguns amigos e familiares que reagiram com pena, talvez por não saberem do que se tratava. Eles achavam que a Giovanna iria ficar totalmente debilitada e dependente por toda vida, o que me fazia mais forte, pois quanto mais eu procurava informação para explicar a eles sobre o autismo, mais informação eu tinha de que minha filha seria capaz de superar essa luta!

Após receber o diagnóstico, eu ainda trabalhei por 02 anos mas, devido ao tratamento multidisciplinar, o qual requer atenção de vários profissionais, escolhi deixar minha vida profissional para me dedicar a ela. Hoje, quem me ajuda com a Giovanna é minha filha de 18 anos e meu marido. Atualmente, ela frequenta escola municipal, o que também ajuda  muito no desenvolvimento dela.
Ainda enfrento algumas dificuldades em lugares públicos, como supermercados e shoppings, ou lugares muito movimentados e com muito barulho, mas estamos trabalhado por uma qualidade de vida cada vez melhor para a Giovanna. Vejo que sua capacidade de compreensão melhora a cada dia e já temos alguns progressos, tais como ir a um restaurante e explicar que se ela se comportar vai ganhar batatinha frita. É claro que o tempo nos limita e ainda não podemos ficar  nestes ambientes por muito tempo, mas, aos poucos, e com muito trabalho, estamos no caminho para atingir nossos objetivos.
Acredito que nossa maior conquista até o momento foi o fato de ela identificar, através de fotografias, sua família. Como Giovanna tem pouca verbalização, vê-la conseguir, mesmo que com dificuldades, identificar o Pai Alexandre e a Mãe Magda (é assim que ela nos chama) entre outros integrantes da família, foi muito gratificante! Ela também teve um avanço na escola e já chama cada amiguinha e as tias pelo nome.
Às vezes me sinto impotente e sinto algumas frustrações, principalmente quando não consigo entender o que ela quer e aí ela fica muito irritada. Neste momento, me sinto frustrada! Isso não acontece com muita frequência e geralmente consigo interpretar e resolver.
Analisando a experiência que temos com o autismo e os relatos aqui colocados, acredito que exista um progresso e que, se estimulado o quanto antes, o indivíduo terá maior oportunidade de melhora e até mesmo de sair do espectro e assim obter a cura. Mas acredito que o remédio para o autismo seja o amor, a paciência e muita dedicação!
Não sei dizer qual a causa para o autismo, mas ouço falar em muitas fontes causadoras, no entanto, poucas são cientificamente comprovadas. Eu acredito, por dedução, que o autismo possa ser genético, mas nunca ouvi falar que seja comprovado cientificamente.
Independente da causa, tenho muitos momentos felizes e procuro aproveitá-los. Cada pequena conquista, como ganhar um beijo dela sem pedir, vê-la pegando o copo azul em cima da pia ou pedindo pão na sessão de fonoaudiologia, ou, ainda, ouví-la cantar suas músicas preferidas da galinha pintadinha…  Isso tudo é demais!
Certa vez, a Giovanna sumiu! Procuramos pela casa toda e nada. O portão estava trancado, então deduzimos que ela poderia ter pulado o portão, pois não havia mais onde procurar. Já tínhamos chamado a polícia e eu já estava desesperada. Quando fui novamente procurar dentro do carro, que era um fusquinha, lá estava Giovanna: debaixo do banco do motorista, quietinha. Eu já tinha procurado no carro, mas não a tinha visto lá embaixo. Primeiro, dei graças a Deus e, depois, ri muito, pois a situação nos fez chamar até a polícia!
Isso ajuda a amenizar os momentos tristes como, por exemplo, o dia em que ouvi uma pessoa próxima perguntar por que eu me esforçava tanto para que Giovanna aprendesse a ler e a escrever já que ela nunca iria para uma faculdade e também nunca teria uma profissão. Naquele momento eu percebi o quanto algumas pessoas são preconceituosas e sem informação. Apesar da tristeza que me abateu no momento, aquele comentário me trouxe ainda mais o desejo de ver minha filha alfabetizada, luto muito para isso e sei que vamos conseguir! 
Sempre procurei me informar através de livros, palestras, oficinas etc. É sempre bom estar em contato com pessoas que sabem sobre o assunto e sempre que posso procuro participar de palestras e me envolvo com ações voltadas pela causa do autismo. Estar envolvida, sempre me traz experiência pois, convenhamos, não é do dia para noite que conseguimos saber de um assunto tão complexo. Como lidar, como tratar, com quais profissionais tratar... Isso leva tempo! É por este motivo que, quanto mais nos envolvemos, mais vamos nos moldando. Dessa forma, sinto-me muito mais informada e segura ao falar do autismo da minha filha. Considero-me muito FELIZ e a mensagem que eu deixo é que nunca devemos desistir de um sonho. Se hoje ele parece estar longe e parece ser impossível é porque não chegou a hora. Não deixe de lutar! Na hora certa as coisas vão fluir. E como é bom poder curtir cada momento, cada ato por menor que seja. Não deixe as decepções da vida tirarem esses momentos tão precisos que virão.

Talvez você esteja passando por momentos de muita angústia, talvez por não saber o que fazer com uma criança que não te responde e é tão distante do nosso mundo, mas acredite em Deus! Ele tem um propósito em todas as coisas. Ele me ensinou muito através da minha filha e ainda tenho muito o que aprender com ela. Ser mãe ou pai de uma criança especial é ter nas mãos a oportunidade de nos transformar em uma pessoa melhor. Sempre temos algo a melhorar e essas crianças têm as chaves para isso, acredite. Confie em Deus e nunca se esqueça de que nós precisamos de ajuda e que também precisamos de cuidado e de um tempo para nos cuidar. Não importa se este tempo seja pouco, o que importa é que seja um  tempo de qualidade! VIVA BEM...
Giovanna Nicole

Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

sábado, 20 de abril de 2013

Kátia Petrocino Coutrim

A linda família

  Conheçam Kátia Petrocino Coutrim, casada com Mauro há 21 anos. Os dois sempre sonharam em ter filhos para completar a felicidade do casal. Então veio Larissa, motivo de grande alegria. 10 meses depois, veio Letícia, mais um motivo de alegria e celebração. Após dois anos do nascimento de Letícia, Kátia descobriu que havia engravidado novamente. Então, veio o caçulinha Luciano, Anjo azul que veio completar a alegria de toda a família. Kátia batalha ativamente para a conscientização do autismo na região em que mora e é o tipo de mãe carinhosa, presente e companheira. Parabéns Kátia, por sua luta e dedicação incessantes para dar qualidade de vida a seu anjo e a todos os anjos azuis



Quando Luciano Henrique já tinha 3 anos e ainda não falava, eu o levei primeiramente a uma Fonoaudióloga, para “tirar a minha cisma”, mesmo a pediatra dizendo para esperar, pois, de acordo com ela, meninos são mais "preguiçosos" que meninas e eu já tinha duas meninas quando o Luciano nasceu: a Larissa, que estava com 04 anos, e Leticia, que estava com 02 anos. 
Foi essa fono quem percebeu que, além de problemas de fala, Luciano tinha algo também no campo comportamental. Então, ela indicou que fizéssemos também uma avaliação com uma psicóloga lá da mesma clínica. Foi nesta época que começamos as sessões de fonoterapia e psicoterapia.
Após um ano de terapias, e alguns avanços, foi sugerido que investigássemos mais a fundo quais seriam os motivos do comportamento diferente do Luciano e o porquê do atraso de sua fala, assim, começamos a jornada como a maioria dos pais começam. Primeiro, levamos Luciano a um otorrinolaringologista para fazer exames investigativos para avaliar e identificar se havia algo na questão de audição e esta solicitou que fizéssemos vários exames. Acho que ela solicitou uns três ou quatro exames, mas lembro-me mais especificamente do bera e de um outro, que demorou muito, o “Oto-emissões acústicas” para tentarmos concluir alguma coisa.
O problema é que ele sempre estava resfriado, por ser muito alérgico a várias coisas, e este ultimo exame que mencionei, requeria que estivesse sem nenhum "muco" no nariz ou no ouvido para poder analisar melhor (é aquele exame que hoje as maternidades fazem no recém-nascido). Este exame não podia ser feito com sedação, mas se ele fizesse acordado e se fizesse movimentos, daria interferência, então, por várias vezes, eu tinha que acordá-lo às 3hs da manhã para que, quando fosse na hora do almoço, ele tivesse sono. Então eu levava-o de carro até o local do exame, e ficava andando em círculos no local com o carro até que ele pegasse no sono. Isto ocorreu por 5 ou 6 vezes, pois sempre havia o problema de estar resfriado, com muco em um dos ouvidos e o exame não era conclusivo. Depois de muito esforço, saiu o resultado de que não havia nada de errado com o ouvido. Eu dei graças a Deus. Melhor assim!
Durante quase um ano, fomos a uma neurologista, na Unicamp, especializada em deficiências sensoriais para avaliar se havia algo neurológico. Íamos todos os meses e a consulta era marcada para às 07h da manhã. Sempre chegávamos no horário  mas não éramos os únicos, pois todos os pacientes chegavam neste mesmo horário. O problema é que sempre o Luciano era chamado para ser atendido depois das 11:30h ou meio-dia... Nunca tivemos a sorte de sermos um dos primeiros! Imaginem um garoto de três anos e meio, hiperativo, sem medicação nenhuma, sem falar e nervoso. E ainda tinha um monte de gente ao nosso redor com diversos problemas, bem mais graves que o dele esperando também pra serem atendidos. Eu levava um monte de lanchinhos para ele e para outras criancinhas carentes que ficavam olhando, pois as mães vinham e nada traziam enquanto esperavam suas consultas... então eu tinha que pensar que se desse algo pro meu filho comer, outras crianças iriam ficar com vontade. Logo, eu teria que dar a elas também.
Durante este ano de investigações, foram feitos vários exames: cariótipo, X-frágil, ressonância, tomografia do crânio e um monte de outras coisas. Quando a neuropediatra nos informou que do ponto de vista neurológico nada era indicado, perguntei a ela se haveria algum traço de autismo, alguma possibilidade, então ela me olhou meio desconfiada e me disse que então eu deveria procurar um psiquiatra infantil para analisar os fatos.
Foi então que fomos a um psiquiatra infantil com experiência em crianças com autismo e, após 2 meses de avaliação, veio o grande baque... Do mesmo modo como muitas mães e pais reagiram, e ainda reagem, eu também senti que meu mundo caiu. Fiquei até zonza na hora e mal conseguia escutar as falas do médico. Por sorte meu marido estava comigo e, por este motivo, consegui ficar até o final da consulta. O
filme "MISSÃO ESPECIAL" mostra uma cena exatamente igual a que experimentei nesse momento. Aliás, recomendo a quem ainda não assistiu, que assista.
Enquanto o médico falava, explicava, minha cabeça ia rodando a mesa o chão parecia que iam se misturando e tudo ia se embolando. O interessante é que eu mesma desconfiava do quadro e, inicialmente, foi eu quem perguntei à neuropediatra, mas na hora de ouvir a verdade, eu simplesmente não queria acreditar... Queria crer na possibilidade de que não havia nada de errado.
Fugi deste médico por uns 4 meses, não aceitando o que fora dito, e cheguei a procurar outras opiniões, porém, cada uma delas era mais sem cabimento que a outra. Mesmo não querendo aceitar os fatos, comecei a fuçar dia e noite na internet sobre o assunto, me inteirar sobre o que era autismo, e fui vendo que as coisas se encaixavam. Acabei voltando no mesmo médico e aceitando os fatos como eram. Ele me passou, num primeiro momento, um diagnóstico em aberto de autismo infantil, mas como ele tinha apenas quatro anos, não fechou o diagnóstico, dizendo que percebia nele um bom prognóstico, e que iríamos avaliando durante o decorrer de seu desenvolvimento.
Aos sete anos, o mesmo psiquiatra que continuava acompanhando o Luciano, foi vendo sua evolução e o reavaliou como sendo portador da Síndrome de Asperger, ou mais facilmente definido, como alguns chamam, de “Aspie”. 
Luciano hoje está com 14 anos, e desde os 05 anos, já sabe ler. Frequenta a escola regular municipal, aqui perto de casa, e desde o ano passado consegue ir e voltar a pé por conta própria. Faz aulas de informática, já aprendeu diversos programas, pois adora computação, além de ser também um excelente desenhista.

Nunca repetiu de ano, mas fica, com seu próprio esforço, com as notas dentro da média, acredito que mais por falta de interesse, pois ele tem potencial até pra tirar notas melhores. Porém, nas matérias que ele adora, tais como ciências (que é uma matéria que tem fixação), artes e inglês, ele sempre vai acima da média da classe.
A repetição de frases (ecolalia) passou depois de um tempo fazendo fonoterapia e, assim, conseguiu desenvolver uma adequação melhor do vocabulário dentro do contexto das conversas. A terapia ocupacional o ajudou muito a ser mais independente em suas rotinas e funções diárias e, também, a ter auto-confiança. Já a psicoterapia sempre será necessária para tratar as questões de suas emoções, uma vez que nossos filhos têm um funcionamento mental diferente de nós neurotípicos.
Apesar de ser difícil para eles entenderem a linguagem de sarcasmo e ironia, de tanto brincarmos aqui em casa e estimulá-lo com brincadeiras e piadinhas, ele até que está bem sagaz nessa questão, e chega mesmo a nos surpreender com algumas "sacadas" que  tem.
Luciano ainda tem dificuldade de fazer amigos, mas quando faz, é alguém que jamais sairá de seu coração...
Minha intenção de entrar em vários grupos que lidam com a causa dos autistas, além de, é claro, me orientar melhor e continuar oferecendo ao Luciano possibilidades de sempre evoluir e atingir suas metas, é também de poder passar um pouco da nossa experiência de vida aos pais que estão chegando agora para essa nova realidade de se ter um membro especial na familiar. Isso certamente trará desafios, mas também muitas alegrias em suas vidas por cada passinho dado e conquistado!
A você, que teve a paciência e o carinho de ler este depoimento, muito obrigada! 


Luciano 

Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

domingo, 27 de janeiro de 2013

Marcos Antonio da Silva Filho


Marcos e João
Conheçam Marcos Antonio da Silva Filho, 16 anos, estudante do 03º Ano do Ensino Médio. Marcos é irmão de João Pedro, autista de 06 anos. Ele é aquele “irmão herói”, amigo, leal, companheiro e paciente que ajuda a cuidar de seu irmãozinho autista. Marcos ajuda seus pais em tudo e, se depender dele, nunca faltará nada para o João, pois amor é o que ele tem de sobra por seu anjinho azul. Com uma responsabilidade e um senso de realidade invejáveis para seus 16 anos, Marcos é um garoto que desenvolve suas atividades perante o autismo com muito amor e sensibilidade. Ajuda seu irmão em tudo, inclusive em seus deveres escolares. Ajuda também a dar banho, remédios e ainda tem a fama de cuidar do irmão melhor do que ninguém! Marcos é um exemplo a ser seguido por familiares de autistas e um exemplo de ser humano. Adolescência não é sinônimo de chatice e irresponsabilidade, se depender deste grande garoto!

      João Pedro foi diagnosticado como autista aos 04 anos de idade, ou seja, há cerca de 02 anos. Foi nesta época que recebemos seu diagnóstico de Síndrome de Asperger. Quando meu irmãozinho nasceu para mim foi um presente, pois eu sempre quis ter um irmão. Logo, quando ele veio ao mundo, fiquei muito feliz e realizado. Isso tornou o fato de conviver com ele, mesmo sendo autista, fácil. Não vejo dificuldades em conviver com João e o considero uma criança como outra qualquer, claro que há algumas limitações, mas, com o tempo, acabamos nos acostumando e a vida segue normal. Hoje, posso garantir que, ao menos para mim, é fácil ter uma criança especial em casa.
Marcos e a super mãe, Lorena Prado
      Apesar de ser mais velho que João, eu nunca tive ciúmes com a chegada do meu irmão e sempre compreendi a situação após termos seu diagnóstico. Pode até parecer estranho, mas não me assustei ao saber que meu irmão era autista. No primeiro momento, quando recebi a noticia, eu não entendi muito bem porque eu nunca tinha ouvido falar sobre autismo, mas depois minha mãe, Lorena Prado que gerencia o grupo “Autismo Jataí-Goiás” na Internet, foi me explicando e eu entendi qual era sua condição. E mesmo depois de saber e entender o que era o autismo, fiquei tranquilo, porque desde pequeno minha mãe sempre me influenciou a ter uma religião e acho que isso que me deu mais força e me ajudou a não me revoltar. Aliás, não só para mim, mas para minha família inteira, pois acreditamos que tudo que acontece é para um bem maior. Se ele veio com autismo é por alguma causa. Talvez para que houvesse alguma mudança em nossa casa, na nossa família ou no nosso próprio jeito de viver. Então, eu acho que por estar apegado à religião não me assustei e não me assusto até hoje. E continuamos a trilhar este caminho. É nossa fé que continua a nos guiar e nos dar forças para que a gente não desista e consiga aceitar a realidade de uma forma calma e tranquila.
      Apesar de ainda novo, pois eu estava com uns 14 anos, fui me adaptando junto com meus pais e com o João. Fazíamos as descobertas e as adaptações juntos para depois passar isso tudo para o restante da nossa família que convive conosco nos finais de semana. Fazíamos isso, porque acreditamos que todos da família têm que se adaptar e aceitar que ele é especial. Eu acredito que os autistas possam ter qualidade de vida e é por isso que muitas crianças vivem passando por terapias e por multiprofissionais, para que, no futuro, elas possam ser independentes e consigam fazer sua própria evolução. Em minha opinião, toda evolução, por menor que possa parecer, e todo meio passo andado, já é uma conquista. Mas acho que a maior de todas as conquistas é ver meu irmão convivendo com algumas pessoas e saindo de casa, indo ao Shopping Center, ou a algum restaurante mais movimentado. Para alguns, isso pode parecer super normal, mas antes ele não fazia nada disso, já hoje em dia, ele faz com a maior naturalidade do mundo.
      O que me deixa ainda mais feliz é vê-lo progredir. Eu acho que ele está no caminho certo, fazendo suas terapias, indo à escola, etc. Só consigo ver progressos em meu irmão e isso é o que afasta qualquer probabilidade de frustração. Sou feliz com meu irmão!
      Eu não tenho a mínima noção de qual seria a causa do autismo, mas eu acho que é algo que pode ser contornado e melhorado e, quanto mais cedo o tratamento, maiores as chances de a criança ser independente. Mas também não acredito em cura, pois são tantos anos de estudos e até hoje não foi encontrado nada. Eu acredito que não vai ser agora que vamos encontrar, mas vamos torcer, né!
      Torço para que isso aconteça devido a alguns momentos que são angustiantes, como por exemplo, algumas vezes que ele está em tremendo desespero por causa de chuvas, trovões e raios. Me deixa muito triste ver que aquilo o incomoda tanto e ele fica apavorado, o que acaba nos deixando muito agoniados, pois nada que fazemos ajuda a melhorar. É triste vê-lo mal e sofrendo.
      Ao mesmo tempo, cada evolução dele, cada passo além que ele dá, já nos deixa felizes. Ver sua interação com outras crianças, brincando, correndo, conversando… Tudo isso já me deixa muito feliz, porque ele não fazia nada disso e, hoje, já vemos a melhora a partir de pequenas coisas.
      Além de toda nossa alegria, ainda tem os momentos engraçados, porque sinceridade é o que não falta no meu pequeno! Mas o que ficou mais marcado em minha memória e que me faz rir até hoje, foi um dia em que estávamos em um restaurante e chegou uma jornalista da TV local que começou a conversar com minha mãe e foi conversar com ele. Na hora de se despedir a jornalista virou para meu irmão e disse:
      - Depois você peça à sua mãe para ligar a TV para você ver meu programa.
      Ele, com a resposta na ponta da língua, virou e falou para ela:
      - Eu não quero não, obrigado!
      Não teve quem não risse! Estes momentos de sinceridade são os mais legais.
      Minha fonte de inspiração não foram livros, filmes, palestras, nem nada disso. Minha fonte de inspiração foi minha mãe, porque eu nunca tive paciência de ler, até porque acho uma linguagem muito difícil, muito para médico. Então ela lia, via os filmes e o que ela aprendia ela me passava com uma linguagem mais fácil e de maneira que eu poderia entender, então tudo que eu aprendi eu devo a ela.
      Eu me sinto feliz, aliás MUITO feliz! Ele é uma criança especial, que veio à nossa casa, nos aproximou mais e nos fez procurar meios para que ele melhorasse. E tenho certeza de que ele também é feliz. Não importa se ele é autista ou não, pois é acolhido com carinho por onde passa e todos cuidam muito bem dele. Ele é um amor e qualquer um se apaixona por ele. E não é porque ele é meu irmão, mas ele realmente é apaixonante!
      Eu gostaria de dizer a todos que cuidem dessas crianças com todo amor e carinho, porque elas vêm a nossa vida com um propósito e realmente mudam tudo para melhor. Não escondam os filhos por eles serem autistas, eduquem e façam deles crianças felizes e o mais independentes possível.
      Só quero dizer que ter um irmão autista não mudou em nada minha vida, aliás, até mudou sim, mas foi para bem melhor, pois cada dia que passa e o vejo sorrindo, cheio de amor e carinho para nos oferecer, é mais um dia de alegria. Com ele, eu aprendi que não temos que ficar reclamando da vida sem motivo, pois pessoas com muito mais problemas (não que seja mais grave, ou menos grave) acorda e dorme com um sorriso nos lábios. Então, se eles podem sorrir, todos nós que temos esses anjinhos azuis em casa, podemos sorrir também. Um abraço azul a todos.
Marcos e seu anjo azul
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

sexta-feira, 25 de janeiro de 2013

Daniela Laidens


Conheçam Daniela Laidens, mãe de Giovana, autista de 05 anos, e sua linda família. Daniela é um exemplo de perseverança e, caso tivesse um terceiro nome, este seria, certamente, Fé! Pois é isso que a move todos os dias e é assim que ela guia seu dia a dia perante ao autismo. Dani acredita no ser humano e crê em um mundo melhor para todos. Com a abertura do blog “Janelinha para o Mundo” (http://janelinhaparaomundo.blogspot.com.br/), Daniela abriu portas para um novo mundo, pois conheceu pessoas maravilhosas e famílias cheias de amor e de histórias para contar. Hoje, ela vem até nós para nos contar um pouco de sua linda história recheada de alegrias, emoções, lutas e vitórias, assim como a sua, que está lendo este lindo relato…

            Quando Giovana estava com 02 anos de idade, percebi que ela se expressava muito pouco verbalmente e era muito ‘arisca’ com visitas e pessoas fora do círculo familiar. Aos 03 anos, resolvemos levá-la a uma consulta com uma renomada neuropediatra aqui do sul, pois a pediatra de minhas filhas já havia nos lançado uma dúvida. Hoje em dia, Giovana está com 000 anos e está “na ponta do espectro”, ou seja, ela tem apenas alguns poucos sintomas bem leves e seu comportamento está cada vez mais próximo de uma pessoa neurotípica.

Giovana e sua maior incentivadora:
a irmã Pietra
            Confesso que, ao receber o diagnóstico, minha reação imediata foi de pânico. Eu não consegui segurar as lágrimas ainda dentro do consultório... Mas apesar do choro, fui acometida por uma certeza de que minha filha teria enormes chances de progresso e que eu não desistiria dela. Foram dias de angústia e muito choro, mas também, dias inteiros de muita pesquisa em frente ao computador indo atrás de blogs, textos, artigos e tudo mais que pudesse nos ajudar naquele momento. Tudo isso somado à minha fé, que nunca faltou! Como alguns amigos já haviam me alertado sobre ‘algo estranho’ na Gica, a reação deles, ao darmos a notícia de que a Gica estava dentro do espectro autista, foi de nos amparar e tentar nos colocar ‘pra cima’. E, assim como nossos amigos, nossa família foi essencial, porque eles estavam sempre ao nosso lado e nunca houve afastamento de nenhum familiar – todos eles entraram na ‘causa’ e nos deram apoio. Uns mais que outros, é claro – mas todos, sem exceção (amigos e familiares) conheceram o autismo naquele momento.
            Agora, o fundamental mesmo, foi o apoio de meu marido, que sempre foi um paizão e que ficou muito tranquilo em relação ao diagnóstico. Isso foi maravilhoso, porque ele precisava segurar a barra para que não afundássemos na tristeza do momento. Eu me dei o direito de sofrer um pouquinho enquanto ele segurava a barra para nós. Este foi um dos pontos cruciais para termos forças para ajudarmos nossa pequena Gica.
            Outro fator que nos ajudou muito foram as escolas, tanto a regular quanto a especial, pois foram outro grande apoio para nossa família. Todos mostraram-se muito dedicados e ligados à nossa família e fomos abençoados com professoras carinhosas e com vontade de aprender mais sobre o autismo. E me arrisco a dizer que a Giovana abriu uma porta para que outros alunos, com algum tipo de transtorno de desenvolvimento, fossem recebidos com mais entendimento. E não posso esquecer de creditar o avanço da Giovana às médicas que encontramos pelo caminho: sua pediatra Marcia Almeida, a neuropediatra Maria Sônia Goergen e a nossa querida fonoaudióloga Marcia Soares.
Visita da nossa querida Claudia Moraes
            Nos primeiros anos foi um pouco mais difícil trabalhar a sociabilização da Gica, tanto que ela nunca tinha tido uma verdadeira festa de aniversário até seus 04 anos! Os 03 primeiros anos acabaram ficando no vazio… Mas na sua festa de 04 anos, ela festejou como uma verdadeira aniversariante! Recebeu seus amigos de escola com uma felicidade de dar inveja. Seus avanços já eram mais que visíveis e reais. Abriu os presentes ansiosa, cantou os parabéns, apagou a velinha. Foi emocionante… Naquele dia, iniciou-se uma nova fase de sua vida e, para nós, parecia que ali seria um ‘marco’ na história da nossa pequena. E foi mesmo. Depois desta data, ela começou a ser mais independente, começou a falar, a pedir, a não querer, a chamar, a brincar, a fantasiar. Enfim, nossa Gica estava ali conosco.
            As maiores conquistas de nossas vidas, se relatadas aqui, parecerão pequenas para muitos leitores. Mas foram justamente as pequenas conquistas que nos trouxeram as maiores felicidades, como ouvir aquela vozinha doce me chamando de ‘mãe’, ou conquistarmos sua confiança, que até então era somente reservada ao pai. Estas pequenas coisas, para nós, são de uma grandeza ímpar. A vida passou a ser ‘azul’ e começamos a dar valor para todos aqueles momentos que para outros são corriqueiros e comuns e que não damos muito valor no dia-a-dia. Para nós, pequenos passos eram, e ainda o são, motivo de muita festa e alegria. Também passamos a ter maior tolerância e amor ao próximo.
            Olhando para trás, vejo que, graças a Deus, todas as minhas frustrações ficaram no passado. Sentia-me muito frustrada quando a Gica ainda não falava, mas agora ela fala e eu estou mais forte. Todos evoluímos!
            Todo o progresso da Gica me faz ter certeza que existe, sim, cura para o autismo! Não só acredito como vivo isso na minha vida. A Giovana é o maior exemplo de cura. Alguns falarão que houve erro de diagnóstico. Mas como negar o histórico dela? Características que já existiram? Eu acredito na intervenção precoce. E tenho muita esperança nas pesquisas do Alysson Muotri, extremamente empenhado para isso.
            Eu acredito que o autismo seja causado por motivos genéticos e sou cética em relação aos ‘fatores externos’, tais como vacinas ou problemas na gestação (aqui eu me refiro apenas ao autismo e não outros tipos de transtornos). Mas o que mais acredito são causas que ainda não sabemos, aquelas espirituais, as principais para todo sofrimento e aprendizagem aqui na Terra. Independente da causa e da cura, procuro conviver o melhor possível com o autismo.
            Há muitos momentos felizes, principalmente no que se refere ao grupo de amigos que fiz em função do autismo, mas um dos momentos mais felizes nesta minha caminhada foi a primeira caminhada azul aqui em Rio Grande, minha cidade, no dia 02 de abril de 2012.    Este dia eu lembrarei para sempre com muito carinho.
            Outro momento que me emocionou muito, foi quando ela finalmente aprendeu a dizer ‘eu quero’. Um belo dia eu estava na cozinha quando ela me chamou, veio me buscar pela mão e me levou até a televisão, para me mostrar um comercial de uma boneca que fala. Então a Gica apontou para a tela e disse: “EU QUERO!”
             Certo dia, ela estava na banheira brincando na hora do banho e me perguntou: “Mãe, qual é a cor da água?”. Ah, com certeza um momento muito emocionante foi a primeira vez que ela me disse ‘te amo’, com um forte e verdadeiro abraço…
Gica e Pietra. Lindas!
            Só lembrando destes momentos para amenizar minha tristeza em relação à situação que se encontra nosso país em relação ao autismo. Isso é muito triste para mim. Conhecer este Brasil tão pouco conhecedor do autismo, profissionais despreparados, famílias desamparadas… Eu passei a conhecer e a viver mais este mundo através do meu blog, pois recebia, e recebo até hoje, muitos e-mails, pedidos de ajuda e orientação. Minha primeira fonte de inspiração foi o blog da Silvia Sperling. Mas minha maior fonte de inspiração mesmo vem dos grupos de familiares no Facebook, pois, com eles, eu aprendo e ajudo ao mesmo tempo. É muito bom!
            Relatando aqui minha experiência, olho ao meu redor e tenho a certeza de que eu sou uma pessoa feliz! Sou eternamente grata à Deus por eu ter conhecido o autismo, porque foi através dele que eu pude me tornar uma pessoa infinitamente MELHOR. Gostaria de dizer a todos, mas principalmente àqueles que acompanham a minha trajetória desde o início, é que eu sempre estarei presente na causa autista. Minha filha pode estar saindo dele, o que é uma bênção, mas eu não saio mais, NUNCA MAIS! Quem conhece o autismo e os autistas sabe o que eu estou falando. A gente ama incondicionalmente a todos.

Giovana Laidens
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

quarta-feira, 9 de janeiro de 2013

Aline Paula Hilario de Melo

          Conheçam  Aline Paula Hilario de Melo, mãe de Arthur Gabriel Melo dos Santos, autista de 07 anos. Aline é o tipo de pessoa positiva, que acredita no melhor. Mora em Pedro Leopoldo, Minas Gerais. Sempre ativa em comunidades sobre autismo, Aline tenta se informar cada vez mais para cuidar de seu anjo e ajudar outras mães também. Aline diz que: “Arthur, aquela criança que sobreviveu a 03 paradas cardio-respiratórias e teve uma expectativa de vida de 72 horas, hoje é sinônimo de alegria e exemplo para muita gente.”


            Arthur nasceu prematuro e um dia após seu nascimento, ele teve 03 paradas cardio- respiratórias. Dali em diante, já esperávamos que houvesse um possível atraso em seu desenvolvimento. Assim que ele saiu do hospital, quando já estava com 03 meses, eu dei início às terapias diariamente.
            Como eu já esperava que haveria alguma sequela das paradas cardio-respiratórias, receber o diagnóstico não foi assustador. Mesmo tendo recebido o diagnóstico de autismo bem mais tarde. Foi em 2011, quando ele já estava com 06 anos. Porém, mesmo sem diagnóstico fechado, ele sempre foi atendido na APAE. O engraçado é que, eu, como mãe, sempre tive certeza de ele era autista, mas os especialistas resistiam em fechar um diagnóstico mesmo com todas as características visíveis. Foi dado a ele o Cid F84.0, o que, na realidade, não me diz nada, uma vez que temos um longo histórico com ele.
            Em relação aos meus familiares e amigos, seu convívio com eles é normal, apesar de, às vezes, não conseguirem lidar com algumas situações. Mas tenho certeza de que isso seja normal, pois, nestas horas, só eu que sou a mamãe para conseguir lidar com ele. O lado bom é que todos aceitam e não vêem isso como uma anormalidade e ele é tratado como qualquer outro familiar. Sem diferenças! Às vezes, se preocupam, mas claro que essa preocupação é normal, afinal, somos uma família.
            Tive que deixar minha vida profissional e parei de estudar para cuidar dele. Minha mãe só cuida em casos extremos, quando, por exemplo, não dá para levá-lo a um determinado lugar. Meu marido trabalha para sustentar a família, porém, ele nos ajuda muito e sempre que está em casa é um paizão. Eles passeiam, brincam, saem de moto e ficam muito juntos. Eu sempre digo que os dois juntos se aventuram e aprontam muito. O Arthur ama isso!
            Sempre tento incluí-lo na sociedade mesmo com suas limitações. Para mim, o autismo não impede que tenhamos uma boa qualidade de vida. Claro que tem momentos que são difíceis, mas tento reverter e fazer com que meu filho tenha uma vida o mais normal possível. Fazemos todo o possível para podermos oferecer-lhe qualidade de vida, independente de ele ser autista ou não.
            Tudo o que conquistamos com ele, até hoje, consideramos como grandes conquistas: sua comunicação, desenvolvimento e autonomia, seu comportamento (que ainda tem que melhorar, mas vem mudando), o cognitivo, enfim. Tudo para nós são visíveis melhoras e celebramos estas conquistas.
            Antigamente, eu até que me sentia frustrada, mas isso é coisa do passado. Hoje em dia, procuro dar o melhor de mim e esquecer as frustrações. Não quero perder meu tempo com isso. Procuro olhar tudo de uma maneira diferente e seguir nossas vidas. Sei que para a medicina não há cura para o autismo, mas creio no propósito de Deus. Acredito que seja de origem genética, mas não tenho certeza. Só sei que tudo será como Deus quiser e permitir.
            Ao descobrir que o Arthur tinha autismo, passei a viver de uma forma diferente e a lutar mais pelos nossos direitos. Conheci pessoas que têm quase as mesmas histórias que temos e aprendi a ser mais solidária. Sou feliz por ter um autista e ele me ensina a cada dia a me transformar. Ele, com certeza, me fez uma nova pessoa.
            Acho a coisa mais linda sua forma de comunicação verbal porque, às vezes, ele fala coisas engraçadas. É muito lindo! Rsrsrsrsr A única coisa que me deixa triste, não é o fato de ele ser autista, mas o preconceito e a falta de preparo de determinados profissionais. Mas minha maior inspiração para vencer tudo isso sempre foi meu imenso amor por meu filho.
            O Arthur só me trouxe, e ainda me traz, alegrias. Ele me faz uma pessoa plenamente feliz. O que eu sempre digo às mães amigas é que não há nada como um dia após o outro e que todo dia é um ganho. Desistir, nunca! Mesmo que não seja visível no momento, as conquistas, um dia, acontecem de forma inesperada. 
Arthur Gabriel Melo
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Luciana Aparecida Silva Reis


            Conheçam Luciana Aparecida Silva Reis, mãe de Kesley Henrique dos Reis, autista de 10 anos. Luciana mora em Franca e é casada com Claudionei Reis. Mesmo passando por dificuldades, Luciana nunca desistiu de seu filho e de enxergar o lado bom das coisas. Participa ativamente de comunidades sobre autismo na Internet e tem feito várias amizades que têm feito a diferença em sua vida. Keysley chegou para mudar sua vida e, por consequência, de muitas outras pessoas…

Kesley nasceu bem roxinho por falta de oxigênio. Assim que os médicos e enfermeiras perceberam, correram com ele para a UTI. O que era para ter sido um momento maravilhoso, transformou-se em um momento angustiante. O fato é que eu tinha perdido um filho 02 anos antes que nasceu morto por causa de um descolamento de placenta. Por causa do ocorrido, quando engravidei do Kesley, fiz um pré natal muito bem feito,com todos os cuidados necessários, e pedi uma cesária quando completei 9 meses de gestação.Tudo foi perfeito até a hora de nascer. Aquele momento mágico que toda mãe espera, para mim, foi um pesadelo. Nem cheguei a vê-lo, pois saíram correndo para a UTI com ele. Os médicos não sabem explicar o que aconteceu, pois ele não passou da hora, apenas me disseram que meu filho era sindrômico. Ele nasceu com os olhinhos puxadinhos, implante das orelhas baixo, céu da boca fundo e uma das mãos não faz a letra M . Entretanto, meu filho já era um guerreiro, porque ele reagiu muito bem e saiu da UTI em 02 dias.
Nos primeiros meses de vida de Kesley, já notei diferença. Ele era agitado com um choro constante, outras vezes dava gargalhadas sem o menor motivo aparente, não sentava, tombava para os lados e já fazia movimentos esteriotipados com as mãos. Quando ele tinha mais ou menos 01 ano e 08 meses, comecei a perceber que quando estava perto de outras crianças ele ia direto nos cabelos para puxar. Ele tinha fixação por cabelos!
Os médicos não fecham um diagnóstico, porque dizem que ele pode ter uma síndrome rara. Houve um geneticista do Hospital das Clínicas de Ribeirão, que passamos quando meu filho estava com 03 anos, que nos pediu somente um cariótipo, que deu negativo. Depois disso, ele deu alta ao Kesley. Quando questionado sobre os traços sindrômicos, ele disse que eram normais e que a prega em sua mão poderia ter sido causada por ele, provavelmente, ter sido gerado de mão fechada. Já o neuro me disse que ele é hiperativo, tem distúrbio de comportamento, retardo e dificuldade na fala.
Quando ele nasceu, minha reação a tudo o que estava acontecendo foi de negação total, pois eu olhava para meu filho e o achava lindo. Eu dizia que os médicos é que estavam doidos. Mas as evidências estavam ali, pois crianças da mesma idade sentavam, engatinhavam e o meu anjo não. Fui para a estimulação precoce na APAE, na qual ele está até hoje. Confesso que cheguei lá sem chão, mas hoje tudo é diferente.
Graças a Deus, tive total apoio de meu esposo, Claudionei, que é o meu braço direito e esquerdo até hoje! Tive também apoio de meus pais e irmãos que, para mim, foi o suficiente. Hoje em dia, ele estuda na APAE de manhã e fica o restante do tempo comigo. Quando meu esposo não está trabalhando, é ele quem me ajuda a cuidar do Kesley.
Não posso reclamar, pois eu acredito que, a partir do momento que aceitamos nosso filho do jeito que ele é, passamos a ter qualidade de vida. Procuramos valorizar tudo o que ele faz e ver tudo como uma nova conquista. Aos 02 anos e 08 meses ele andou pela primeira vez, aos 05 anos ele disse “mama” e, hoje em dia, ele brinca, mesmo que se isole, mas brinca. Ou melhor, eu brinco com ele. Minhas únicas frustrações são quando vou buscá-lo na escola, porque ele tem dificuldade de se relacionar com as outras crianças e acabo recebendo muitas reclamações.
Eu não acredito em cura para o autismo. Também não sei explicar uma causa, pois com tudo o que aconteceu na vida de meu filho, nem os médicos sabem explicar. Eu acredito que Deus me escolheu para cuidar de um anjo Seu aqui na Terra. E é o que estou fazendo com muita alegria. Caminhar ao lado de meu filho, é um dos momentos mais felizes de minha vida, pois ele está aqui comigo.
Kesley adora música e também adora dar risadas quando uma porta bate ou quando algo cai no chão. Ele adora uma bagunça quando algo dá errado e eu acho isso muito engraçado nele. Um dia estávamos na rua e uma moto “afogou” e não pegava de jeito nenhum. O cara estava todo suado tentando dar partida e ele dava tanta gargalhada que já estava molinho e chorava de tanto rir. Tive que tirá-lo dali para não apanharmos! kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
Hoje digo que nossos únicos momentos tristes foram no hospital, por ele ter tido problemas respiratórios, chegando a ir para a UTI, novamente, com 09 meses de vida. Mas hoje em dia não. Temos muitas alegrias com nosso anjo e posso dizer que somos uma família feliz. Embora eu tenha muitas lutas, me considero uma pessoa abençoada e iluminada, pois Deus me confiou um anjo. NUNCA DEIXE DE LUTAR PELOS SEUS FILHOS.
Minha maior fonte de inspiração sempre foi Deus. No ano de 2012, me tornei membro de grupos na Internet e conheci pessoas maravilhosas que me fortaleceram muito.

Kesley Henrique dos Reis
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

Raimundo Silva do Nascimento


Conheçam Raimundo Silva do Nascimento, 35 anos, e Rayron Moraes do Nascimento, autista de 06 anos. Neste ano de 2013, Rayron irá cursar o 1º ano e começará a ser alfabetizado. Para Raimundo, seu filho foi, e continua sendo, uma benção em suas vidas, pois é uma criança muito especial e querida por todos e, sem dúvida, foi uma criança muito desejada. Raimundo é autônomo e trabalha como Técnico de Informática. Sua esposa, Rejane Moraes dos Santos do Nascimento, tem 39 anos, é Técnica em Enfermagem e esteticista e trabalha em uma clínica particular. No dia 08 de janeiro, comemorarão 07 anos de casados e agora esperam a chegada de mais um filho.

Quando Rayron estava com 06 meses, teve uma crise convulsiva. Minha esposa logo percebeu e me contou o que aconteceu. A partir daquele momento, passamos a prestar mais atenção e a utilizar todos os recursos do plano de saúde que fizemos para ele desde que nasceu. Conforme ele foi crescendo, passamos a desconfiar de autismo, depois da preocupação da pediatra, pois ele não se comunicava de forma verbal, só por gestos, e utilizava sua mãe e a mim como ferramentas. Então, sua pediatra o encaminhou para a fonoaudióloga e pediu para fazermos um Eletroencefalograma e vários outros exames. Até hoje, ele tem trauma do nitrato de ostra.
Desde esta época, passamos a pesquisar vários assuntos, não só sobre autismo. Neste meio tempo, a sua psicóloga, juntamente com as especialistas de sua equipe multidisciplinar, passou-me um parecer médico de que Rayron é autista. Na época, ele estava com 05 para 06 anos, mas, por sorte ou intervenção divina, ele estava em tratamento desde os 02 anos, mesmo sem termos nenhum diagnóstico. Em meados de julho, ele teve sua primeira consulta com uma psiquiatra-infantil, com experiência no diagnóstico e tratamento de autismo e todas as nossas preocupações e angústias em saber o que nosso filho tinha, foram sanadas. RAYRON É AUTISTA. Ele foi diagnosticado como tendo Transtorno Global do Desenvolvimento. Ela deu a ele o CID.10 F84 por ele ser muito novo e por ter começado cedo o tratamento, podendo assim, se desenvolver mais. Como ele também não atingiu cerca de 70% das exigências de outras síndromes, que caracterizam o AUTISMO, a psiquiatra deixou o diagnóstico entre aberto para, somente mais tarde, dar um diagnóstico conclusivo. Ela nos informou que, como nosso filho havia iniciado o tratamento bem cedo, suas habilidades e desenvolvimento social e pessoal tendem a melhorar de forma eficiente, como os de uma criança neurotípica, mas que pode vir a ter apenas algumas leves complicações causadas pelo Autismo.
Quando recebi o diagnóstico, foi sem dúvida, uma das piores noticias que eu já recebi, pois este é o tipo de notícia que você não gostaria de receber de um médico sobre seu filho. É um impacto violento, que você nem sabe de onde vem. Receber um diagnóstico de que meu filho era autista, não foi nada fácil. Isso me traz lembranças de quando fui um missionário (faço parte da Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Últimos Dias, mais conhecida como Igreja dos Mórmons), e servi no período de maio de 1999 a maio de 2001 em Goiânia - GO. No ano de 2000, no Triângulo Mineiro e em uma cidade chamada Patos de Minas. Quando eu estava realizando um serviço voluntário na APAE, tive meu primeiro contato com o autismo. Até então, nunca tinha ouvido falar sobre isso em minha vida! Um garotinho autista me pegou pela mão e começou a brincar de roda comigo e, no segundo seguinte, me deu uma tapa no rosto. Esta foi uma experiência que me mostrou como todas as vidas são importantes e valiosas para Deus.
Quando retornei da consulta médica, deixei meu filho na escola e fui direto para casa para dar a notícia para minha esposa. Depois que minha esposa foi dormir, eu fiquei sozinho na sala e comecei a chorar, mas a chorar muito! Um choro de tristeza, pois eu tinha um sentimento de perda e de total impotência diante da grande situação que nos encontrávamos. Foi certamente, o momento mais triste de toda a minha vida. Então, tomei a decisão mais acertada que poderia ter tomado: enxuguei as lágrimas que rolavam pelo meu rosto, engoli as que restavam dentro de mim e fui à busca de informações. Fiquei muito feliz com o que encontrei, mas também triste por estarmos atrasados em relação a outros países.
Depois veio a parte delicada, que foi o momento de falarmos com os familiares. Por parte de minha esposa, foi mais simples conversar com eles sobre esse assunto, pois eles sempre estavam próximos e nos apoiam muito. Já com a minha família, não foi tão simples quanto eu pensei que seria, principalmente a minha mãe, que não se convencia que seu neto fosse autista, mesmo Rayron estando diante dela apresentando todos os traços característicos do autismo. Ela só se deu conta mesmo, quando meu filho teve uma crise de choro repentina. Em relação aos amigos, estamos informando aos poucos, na medida do possível.
Temos uma boa dinâmica em casa para cuidarmos de nosso anjo, pois minha esposa e eu nos revezamos nas tarefas. As nossas mães têm nos ajudado bastante e a escola tem sido uma grande parceira, principalmente na parte disciplinar e educacional dele.
Hoje, somos mais unidos, atenciosos, nos importamos mais um com o outro, em todos os aspectos e o Rayron tem nos ajudado bastante nisso. Já passamos por várias dificuldades e adversidades na vida, mas ele tem nos ensinado com as suas grandes e pequenas conquistas a nos tornarmos mais humildes, tolerantes e pacientes nessa grande empreitada da vida. O fato de ele ter começado a terapia multidisciplinar desde os 02 anos e 10 meses, nos trouxe grandes avanços e resultados maravilhosos. Posso dizer que esta tenha sido nossa maior conquista com nosso anjo até hoje.
Fiquei um pouco frustrado no começo, com certeza, mas era pela falta de informações. Às vezes, ainda sinto um pequeno desânimo e me sinto um pouco impotente... Mas este pequeno desânimo só é causado porque sempre quero fazer mais, porém, minhas possibilidades não me permitem realizá-las.
Acredito que a causa do autismo seja genética e que a cura seja o AMOR INCONDICIONAL. Descobri esta cura, quando observei, no decorrer de minha pesquisa, de que Rayron podia se desenvolver normalmente e que ele estava relacionado a grandes homens da história que também eram autistas. Foi quando eu soube que ele poderia realizar todos os seus sonhos e atingir os seus objetivos na vida. Foi nessa época que descobri um grupo de pais de autistas aqui em Recife, até então, eu só conhecia a AMA. Também nos inspiramos em alguns filmes e livros. Assistimos aos filmes “Meu filho meu mundo” (Son-Rise), “Rain Man”, “Um amigo inesperado” e “Uma viagem inesperada”. Aproveitamos para ler aos livros “Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger” e “Mundo Singular”.
Depois que passamos por esta fase, começamos a perceber tudo de forma mais leve, a ponto de termos nossos momentos engraçados. Houve um dia, quando ainda estávamos no processo de adaptação, Rayron estava muito agitado sem motivo algum. De repente, ele me pediu para realizar uma tarefa no jogo do computador. Quando terminei minha parte, eu disse a ele:
- Agora é com você. Se vira!
Não deu outra. Ele rodou em torno de si. Kkkkkkkkkkkkkkkkk Ele, literalmente, “se virou”!
É nestas horas de alegria que percebemos suas expressões de satisfação e é nítido como ele tem se superado e, isso, não tem preço… O que minha esposa e eu podemos dizer às pessoas é que nunca desistam de seus filhos, independente do grau de autismo ou qualquer outro problema que tenham, eles são NOSSOS filhos e Deus os confiou a nós, então, nos esforcemos para sermos merecedores dessa confiança. Lembremos sempre que o melhor tratamento é aquele que se dá dentro das paredes de nosso próprio lar.
Rayron Moraes do Nascimento

Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.