domingo, 27 de janeiro de 2013

Marcos Antonio da Silva Filho


Marcos e João
Conheçam Marcos Antonio da Silva Filho, 16 anos, estudante do 03º Ano do Ensino Médio. Marcos é irmão de João Pedro, autista de 06 anos. Ele é aquele “irmão herói”, amigo, leal, companheiro e paciente que ajuda a cuidar de seu irmãozinho autista. Marcos ajuda seus pais em tudo e, se depender dele, nunca faltará nada para o João, pois amor é o que ele tem de sobra por seu anjinho azul. Com uma responsabilidade e um senso de realidade invejáveis para seus 16 anos, Marcos é um garoto que desenvolve suas atividades perante o autismo com muito amor e sensibilidade. Ajuda seu irmão em tudo, inclusive em seus deveres escolares. Ajuda também a dar banho, remédios e ainda tem a fama de cuidar do irmão melhor do que ninguém! Marcos é um exemplo a ser seguido por familiares de autistas e um exemplo de ser humano. Adolescência não é sinônimo de chatice e irresponsabilidade, se depender deste grande garoto!

      João Pedro foi diagnosticado como autista aos 04 anos de idade, ou seja, há cerca de 02 anos. Foi nesta época que recebemos seu diagnóstico de Síndrome de Asperger. Quando meu irmãozinho nasceu para mim foi um presente, pois eu sempre quis ter um irmão. Logo, quando ele veio ao mundo, fiquei muito feliz e realizado. Isso tornou o fato de conviver com ele, mesmo sendo autista, fácil. Não vejo dificuldades em conviver com João e o considero uma criança como outra qualquer, claro que há algumas limitações, mas, com o tempo, acabamos nos acostumando e a vida segue normal. Hoje, posso garantir que, ao menos para mim, é fácil ter uma criança especial em casa.
Marcos e a super mãe, Lorena Prado
      Apesar de ser mais velho que João, eu nunca tive ciúmes com a chegada do meu irmão e sempre compreendi a situação após termos seu diagnóstico. Pode até parecer estranho, mas não me assustei ao saber que meu irmão era autista. No primeiro momento, quando recebi a noticia, eu não entendi muito bem porque eu nunca tinha ouvido falar sobre autismo, mas depois minha mãe, Lorena Prado que gerencia o grupo “Autismo Jataí-Goiás” na Internet, foi me explicando e eu entendi qual era sua condição. E mesmo depois de saber e entender o que era o autismo, fiquei tranquilo, porque desde pequeno minha mãe sempre me influenciou a ter uma religião e acho que isso que me deu mais força e me ajudou a não me revoltar. Aliás, não só para mim, mas para minha família inteira, pois acreditamos que tudo que acontece é para um bem maior. Se ele veio com autismo é por alguma causa. Talvez para que houvesse alguma mudança em nossa casa, na nossa família ou no nosso próprio jeito de viver. Então, eu acho que por estar apegado à religião não me assustei e não me assusto até hoje. E continuamos a trilhar este caminho. É nossa fé que continua a nos guiar e nos dar forças para que a gente não desista e consiga aceitar a realidade de uma forma calma e tranquila.
      Apesar de ainda novo, pois eu estava com uns 14 anos, fui me adaptando junto com meus pais e com o João. Fazíamos as descobertas e as adaptações juntos para depois passar isso tudo para o restante da nossa família que convive conosco nos finais de semana. Fazíamos isso, porque acreditamos que todos da família têm que se adaptar e aceitar que ele é especial. Eu acredito que os autistas possam ter qualidade de vida e é por isso que muitas crianças vivem passando por terapias e por multiprofissionais, para que, no futuro, elas possam ser independentes e consigam fazer sua própria evolução. Em minha opinião, toda evolução, por menor que possa parecer, e todo meio passo andado, já é uma conquista. Mas acho que a maior de todas as conquistas é ver meu irmão convivendo com algumas pessoas e saindo de casa, indo ao Shopping Center, ou a algum restaurante mais movimentado. Para alguns, isso pode parecer super normal, mas antes ele não fazia nada disso, já hoje em dia, ele faz com a maior naturalidade do mundo.
      O que me deixa ainda mais feliz é vê-lo progredir. Eu acho que ele está no caminho certo, fazendo suas terapias, indo à escola, etc. Só consigo ver progressos em meu irmão e isso é o que afasta qualquer probabilidade de frustração. Sou feliz com meu irmão!
      Eu não tenho a mínima noção de qual seria a causa do autismo, mas eu acho que é algo que pode ser contornado e melhorado e, quanto mais cedo o tratamento, maiores as chances de a criança ser independente. Mas também não acredito em cura, pois são tantos anos de estudos e até hoje não foi encontrado nada. Eu acredito que não vai ser agora que vamos encontrar, mas vamos torcer, né!
      Torço para que isso aconteça devido a alguns momentos que são angustiantes, como por exemplo, algumas vezes que ele está em tremendo desespero por causa de chuvas, trovões e raios. Me deixa muito triste ver que aquilo o incomoda tanto e ele fica apavorado, o que acaba nos deixando muito agoniados, pois nada que fazemos ajuda a melhorar. É triste vê-lo mal e sofrendo.
      Ao mesmo tempo, cada evolução dele, cada passo além que ele dá, já nos deixa felizes. Ver sua interação com outras crianças, brincando, correndo, conversando… Tudo isso já me deixa muito feliz, porque ele não fazia nada disso e, hoje, já vemos a melhora a partir de pequenas coisas.
      Além de toda nossa alegria, ainda tem os momentos engraçados, porque sinceridade é o que não falta no meu pequeno! Mas o que ficou mais marcado em minha memória e que me faz rir até hoje, foi um dia em que estávamos em um restaurante e chegou uma jornalista da TV local que começou a conversar com minha mãe e foi conversar com ele. Na hora de se despedir a jornalista virou para meu irmão e disse:
      - Depois você peça à sua mãe para ligar a TV para você ver meu programa.
      Ele, com a resposta na ponta da língua, virou e falou para ela:
      - Eu não quero não, obrigado!
      Não teve quem não risse! Estes momentos de sinceridade são os mais legais.
      Minha fonte de inspiração não foram livros, filmes, palestras, nem nada disso. Minha fonte de inspiração foi minha mãe, porque eu nunca tive paciência de ler, até porque acho uma linguagem muito difícil, muito para médico. Então ela lia, via os filmes e o que ela aprendia ela me passava com uma linguagem mais fácil e de maneira que eu poderia entender, então tudo que eu aprendi eu devo a ela.
      Eu me sinto feliz, aliás MUITO feliz! Ele é uma criança especial, que veio à nossa casa, nos aproximou mais e nos fez procurar meios para que ele melhorasse. E tenho certeza de que ele também é feliz. Não importa se ele é autista ou não, pois é acolhido com carinho por onde passa e todos cuidam muito bem dele. Ele é um amor e qualquer um se apaixona por ele. E não é porque ele é meu irmão, mas ele realmente é apaixonante!
      Eu gostaria de dizer a todos que cuidem dessas crianças com todo amor e carinho, porque elas vêm a nossa vida com um propósito e realmente mudam tudo para melhor. Não escondam os filhos por eles serem autistas, eduquem e façam deles crianças felizes e o mais independentes possível.
      Só quero dizer que ter um irmão autista não mudou em nada minha vida, aliás, até mudou sim, mas foi para bem melhor, pois cada dia que passa e o vejo sorrindo, cheio de amor e carinho para nos oferecer, é mais um dia de alegria. Com ele, eu aprendi que não temos que ficar reclamando da vida sem motivo, pois pessoas com muito mais problemas (não que seja mais grave, ou menos grave) acorda e dorme com um sorriso nos lábios. Então, se eles podem sorrir, todos nós que temos esses anjinhos azuis em casa, podemos sorrir também. Um abraço azul a todos.
Marcos e seu anjo azul
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

sexta-feira, 25 de janeiro de 2013

Daniela Laidens


Conheçam Daniela Laidens, mãe de Giovana, autista de 05 anos, e sua linda família. Daniela é um exemplo de perseverança e, caso tivesse um terceiro nome, este seria, certamente, Fé! Pois é isso que a move todos os dias e é assim que ela guia seu dia a dia perante ao autismo. Dani acredita no ser humano e crê em um mundo melhor para todos. Com a abertura do blog “Janelinha para o Mundo” (http://janelinhaparaomundo.blogspot.com.br/), Daniela abriu portas para um novo mundo, pois conheceu pessoas maravilhosas e famílias cheias de amor e de histórias para contar. Hoje, ela vem até nós para nos contar um pouco de sua linda história recheada de alegrias, emoções, lutas e vitórias, assim como a sua, que está lendo este lindo relato…

            Quando Giovana estava com 02 anos de idade, percebi que ela se expressava muito pouco verbalmente e era muito ‘arisca’ com visitas e pessoas fora do círculo familiar. Aos 03 anos, resolvemos levá-la a uma consulta com uma renomada neuropediatra aqui do sul, pois a pediatra de minhas filhas já havia nos lançado uma dúvida. Hoje em dia, Giovana está com 000 anos e está “na ponta do espectro”, ou seja, ela tem apenas alguns poucos sintomas bem leves e seu comportamento está cada vez mais próximo de uma pessoa neurotípica.

Giovana e sua maior incentivadora:
a irmã Pietra
            Confesso que, ao receber o diagnóstico, minha reação imediata foi de pânico. Eu não consegui segurar as lágrimas ainda dentro do consultório... Mas apesar do choro, fui acometida por uma certeza de que minha filha teria enormes chances de progresso e que eu não desistiria dela. Foram dias de angústia e muito choro, mas também, dias inteiros de muita pesquisa em frente ao computador indo atrás de blogs, textos, artigos e tudo mais que pudesse nos ajudar naquele momento. Tudo isso somado à minha fé, que nunca faltou! Como alguns amigos já haviam me alertado sobre ‘algo estranho’ na Gica, a reação deles, ao darmos a notícia de que a Gica estava dentro do espectro autista, foi de nos amparar e tentar nos colocar ‘pra cima’. E, assim como nossos amigos, nossa família foi essencial, porque eles estavam sempre ao nosso lado e nunca houve afastamento de nenhum familiar – todos eles entraram na ‘causa’ e nos deram apoio. Uns mais que outros, é claro – mas todos, sem exceção (amigos e familiares) conheceram o autismo naquele momento.
            Agora, o fundamental mesmo, foi o apoio de meu marido, que sempre foi um paizão e que ficou muito tranquilo em relação ao diagnóstico. Isso foi maravilhoso, porque ele precisava segurar a barra para que não afundássemos na tristeza do momento. Eu me dei o direito de sofrer um pouquinho enquanto ele segurava a barra para nós. Este foi um dos pontos cruciais para termos forças para ajudarmos nossa pequena Gica.
            Outro fator que nos ajudou muito foram as escolas, tanto a regular quanto a especial, pois foram outro grande apoio para nossa família. Todos mostraram-se muito dedicados e ligados à nossa família e fomos abençoados com professoras carinhosas e com vontade de aprender mais sobre o autismo. E me arrisco a dizer que a Giovana abriu uma porta para que outros alunos, com algum tipo de transtorno de desenvolvimento, fossem recebidos com mais entendimento. E não posso esquecer de creditar o avanço da Giovana às médicas que encontramos pelo caminho: sua pediatra Marcia Almeida, a neuropediatra Maria Sônia Goergen e a nossa querida fonoaudióloga Marcia Soares.
Visita da nossa querida Claudia Moraes
            Nos primeiros anos foi um pouco mais difícil trabalhar a sociabilização da Gica, tanto que ela nunca tinha tido uma verdadeira festa de aniversário até seus 04 anos! Os 03 primeiros anos acabaram ficando no vazio… Mas na sua festa de 04 anos, ela festejou como uma verdadeira aniversariante! Recebeu seus amigos de escola com uma felicidade de dar inveja. Seus avanços já eram mais que visíveis e reais. Abriu os presentes ansiosa, cantou os parabéns, apagou a velinha. Foi emocionante… Naquele dia, iniciou-se uma nova fase de sua vida e, para nós, parecia que ali seria um ‘marco’ na história da nossa pequena. E foi mesmo. Depois desta data, ela começou a ser mais independente, começou a falar, a pedir, a não querer, a chamar, a brincar, a fantasiar. Enfim, nossa Gica estava ali conosco.
            As maiores conquistas de nossas vidas, se relatadas aqui, parecerão pequenas para muitos leitores. Mas foram justamente as pequenas conquistas que nos trouxeram as maiores felicidades, como ouvir aquela vozinha doce me chamando de ‘mãe’, ou conquistarmos sua confiança, que até então era somente reservada ao pai. Estas pequenas coisas, para nós, são de uma grandeza ímpar. A vida passou a ser ‘azul’ e começamos a dar valor para todos aqueles momentos que para outros são corriqueiros e comuns e que não damos muito valor no dia-a-dia. Para nós, pequenos passos eram, e ainda o são, motivo de muita festa e alegria. Também passamos a ter maior tolerância e amor ao próximo.
            Olhando para trás, vejo que, graças a Deus, todas as minhas frustrações ficaram no passado. Sentia-me muito frustrada quando a Gica ainda não falava, mas agora ela fala e eu estou mais forte. Todos evoluímos!
            Todo o progresso da Gica me faz ter certeza que existe, sim, cura para o autismo! Não só acredito como vivo isso na minha vida. A Giovana é o maior exemplo de cura. Alguns falarão que houve erro de diagnóstico. Mas como negar o histórico dela? Características que já existiram? Eu acredito na intervenção precoce. E tenho muita esperança nas pesquisas do Alysson Muotri, extremamente empenhado para isso.
            Eu acredito que o autismo seja causado por motivos genéticos e sou cética em relação aos ‘fatores externos’, tais como vacinas ou problemas na gestação (aqui eu me refiro apenas ao autismo e não outros tipos de transtornos). Mas o que mais acredito são causas que ainda não sabemos, aquelas espirituais, as principais para todo sofrimento e aprendizagem aqui na Terra. Independente da causa e da cura, procuro conviver o melhor possível com o autismo.
            Há muitos momentos felizes, principalmente no que se refere ao grupo de amigos que fiz em função do autismo, mas um dos momentos mais felizes nesta minha caminhada foi a primeira caminhada azul aqui em Rio Grande, minha cidade, no dia 02 de abril de 2012.    Este dia eu lembrarei para sempre com muito carinho.
            Outro momento que me emocionou muito, foi quando ela finalmente aprendeu a dizer ‘eu quero’. Um belo dia eu estava na cozinha quando ela me chamou, veio me buscar pela mão e me levou até a televisão, para me mostrar um comercial de uma boneca que fala. Então a Gica apontou para a tela e disse: “EU QUERO!”
             Certo dia, ela estava na banheira brincando na hora do banho e me perguntou: “Mãe, qual é a cor da água?”. Ah, com certeza um momento muito emocionante foi a primeira vez que ela me disse ‘te amo’, com um forte e verdadeiro abraço…
Gica e Pietra. Lindas!
            Só lembrando destes momentos para amenizar minha tristeza em relação à situação que se encontra nosso país em relação ao autismo. Isso é muito triste para mim. Conhecer este Brasil tão pouco conhecedor do autismo, profissionais despreparados, famílias desamparadas… Eu passei a conhecer e a viver mais este mundo através do meu blog, pois recebia, e recebo até hoje, muitos e-mails, pedidos de ajuda e orientação. Minha primeira fonte de inspiração foi o blog da Silvia Sperling. Mas minha maior fonte de inspiração mesmo vem dos grupos de familiares no Facebook, pois, com eles, eu aprendo e ajudo ao mesmo tempo. É muito bom!
            Relatando aqui minha experiência, olho ao meu redor e tenho a certeza de que eu sou uma pessoa feliz! Sou eternamente grata à Deus por eu ter conhecido o autismo, porque foi através dele que eu pude me tornar uma pessoa infinitamente MELHOR. Gostaria de dizer a todos, mas principalmente àqueles que acompanham a minha trajetória desde o início, é que eu sempre estarei presente na causa autista. Minha filha pode estar saindo dele, o que é uma bênção, mas eu não saio mais, NUNCA MAIS! Quem conhece o autismo e os autistas sabe o que eu estou falando. A gente ama incondicionalmente a todos.

Giovana Laidens
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

quarta-feira, 9 de janeiro de 2013

Aline Paula Hilario de Melo

          Conheçam  Aline Paula Hilario de Melo, mãe de Arthur Gabriel Melo dos Santos, autista de 07 anos. Aline é o tipo de pessoa positiva, que acredita no melhor. Mora em Pedro Leopoldo, Minas Gerais. Sempre ativa em comunidades sobre autismo, Aline tenta se informar cada vez mais para cuidar de seu anjo e ajudar outras mães também. Aline diz que: “Arthur, aquela criança que sobreviveu a 03 paradas cardio-respiratórias e teve uma expectativa de vida de 72 horas, hoje é sinônimo de alegria e exemplo para muita gente.”


            Arthur nasceu prematuro e um dia após seu nascimento, ele teve 03 paradas cardio- respiratórias. Dali em diante, já esperávamos que houvesse um possível atraso em seu desenvolvimento. Assim que ele saiu do hospital, quando já estava com 03 meses, eu dei início às terapias diariamente.
            Como eu já esperava que haveria alguma sequela das paradas cardio-respiratórias, receber o diagnóstico não foi assustador. Mesmo tendo recebido o diagnóstico de autismo bem mais tarde. Foi em 2011, quando ele já estava com 06 anos. Porém, mesmo sem diagnóstico fechado, ele sempre foi atendido na APAE. O engraçado é que, eu, como mãe, sempre tive certeza de ele era autista, mas os especialistas resistiam em fechar um diagnóstico mesmo com todas as características visíveis. Foi dado a ele o Cid F84.0, o que, na realidade, não me diz nada, uma vez que temos um longo histórico com ele.
            Em relação aos meus familiares e amigos, seu convívio com eles é normal, apesar de, às vezes, não conseguirem lidar com algumas situações. Mas tenho certeza de que isso seja normal, pois, nestas horas, só eu que sou a mamãe para conseguir lidar com ele. O lado bom é que todos aceitam e não vêem isso como uma anormalidade e ele é tratado como qualquer outro familiar. Sem diferenças! Às vezes, se preocupam, mas claro que essa preocupação é normal, afinal, somos uma família.
            Tive que deixar minha vida profissional e parei de estudar para cuidar dele. Minha mãe só cuida em casos extremos, quando, por exemplo, não dá para levá-lo a um determinado lugar. Meu marido trabalha para sustentar a família, porém, ele nos ajuda muito e sempre que está em casa é um paizão. Eles passeiam, brincam, saem de moto e ficam muito juntos. Eu sempre digo que os dois juntos se aventuram e aprontam muito. O Arthur ama isso!
            Sempre tento incluí-lo na sociedade mesmo com suas limitações. Para mim, o autismo não impede que tenhamos uma boa qualidade de vida. Claro que tem momentos que são difíceis, mas tento reverter e fazer com que meu filho tenha uma vida o mais normal possível. Fazemos todo o possível para podermos oferecer-lhe qualidade de vida, independente de ele ser autista ou não.
            Tudo o que conquistamos com ele, até hoje, consideramos como grandes conquistas: sua comunicação, desenvolvimento e autonomia, seu comportamento (que ainda tem que melhorar, mas vem mudando), o cognitivo, enfim. Tudo para nós são visíveis melhoras e celebramos estas conquistas.
            Antigamente, eu até que me sentia frustrada, mas isso é coisa do passado. Hoje em dia, procuro dar o melhor de mim e esquecer as frustrações. Não quero perder meu tempo com isso. Procuro olhar tudo de uma maneira diferente e seguir nossas vidas. Sei que para a medicina não há cura para o autismo, mas creio no propósito de Deus. Acredito que seja de origem genética, mas não tenho certeza. Só sei que tudo será como Deus quiser e permitir.
            Ao descobrir que o Arthur tinha autismo, passei a viver de uma forma diferente e a lutar mais pelos nossos direitos. Conheci pessoas que têm quase as mesmas histórias que temos e aprendi a ser mais solidária. Sou feliz por ter um autista e ele me ensina a cada dia a me transformar. Ele, com certeza, me fez uma nova pessoa.
            Acho a coisa mais linda sua forma de comunicação verbal porque, às vezes, ele fala coisas engraçadas. É muito lindo! Rsrsrsrsr A única coisa que me deixa triste, não é o fato de ele ser autista, mas o preconceito e a falta de preparo de determinados profissionais. Mas minha maior inspiração para vencer tudo isso sempre foi meu imenso amor por meu filho.
            O Arthur só me trouxe, e ainda me traz, alegrias. Ele me faz uma pessoa plenamente feliz. O que eu sempre digo às mães amigas é que não há nada como um dia após o outro e que todo dia é um ganho. Desistir, nunca! Mesmo que não seja visível no momento, as conquistas, um dia, acontecem de forma inesperada. 
Arthur Gabriel Melo
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Luciana Aparecida Silva Reis


            Conheçam Luciana Aparecida Silva Reis, mãe de Kesley Henrique dos Reis, autista de 10 anos. Luciana mora em Franca e é casada com Claudionei Reis. Mesmo passando por dificuldades, Luciana nunca desistiu de seu filho e de enxergar o lado bom das coisas. Participa ativamente de comunidades sobre autismo na Internet e tem feito várias amizades que têm feito a diferença em sua vida. Keysley chegou para mudar sua vida e, por consequência, de muitas outras pessoas…

Kesley nasceu bem roxinho por falta de oxigênio. Assim que os médicos e enfermeiras perceberam, correram com ele para a UTI. O que era para ter sido um momento maravilhoso, transformou-se em um momento angustiante. O fato é que eu tinha perdido um filho 02 anos antes que nasceu morto por causa de um descolamento de placenta. Por causa do ocorrido, quando engravidei do Kesley, fiz um pré natal muito bem feito,com todos os cuidados necessários, e pedi uma cesária quando completei 9 meses de gestação.Tudo foi perfeito até a hora de nascer. Aquele momento mágico que toda mãe espera, para mim, foi um pesadelo. Nem cheguei a vê-lo, pois saíram correndo para a UTI com ele. Os médicos não sabem explicar o que aconteceu, pois ele não passou da hora, apenas me disseram que meu filho era sindrômico. Ele nasceu com os olhinhos puxadinhos, implante das orelhas baixo, céu da boca fundo e uma das mãos não faz a letra M . Entretanto, meu filho já era um guerreiro, porque ele reagiu muito bem e saiu da UTI em 02 dias.
Nos primeiros meses de vida de Kesley, já notei diferença. Ele era agitado com um choro constante, outras vezes dava gargalhadas sem o menor motivo aparente, não sentava, tombava para os lados e já fazia movimentos esteriotipados com as mãos. Quando ele tinha mais ou menos 01 ano e 08 meses, comecei a perceber que quando estava perto de outras crianças ele ia direto nos cabelos para puxar. Ele tinha fixação por cabelos!
Os médicos não fecham um diagnóstico, porque dizem que ele pode ter uma síndrome rara. Houve um geneticista do Hospital das Clínicas de Ribeirão, que passamos quando meu filho estava com 03 anos, que nos pediu somente um cariótipo, que deu negativo. Depois disso, ele deu alta ao Kesley. Quando questionado sobre os traços sindrômicos, ele disse que eram normais e que a prega em sua mão poderia ter sido causada por ele, provavelmente, ter sido gerado de mão fechada. Já o neuro me disse que ele é hiperativo, tem distúrbio de comportamento, retardo e dificuldade na fala.
Quando ele nasceu, minha reação a tudo o que estava acontecendo foi de negação total, pois eu olhava para meu filho e o achava lindo. Eu dizia que os médicos é que estavam doidos. Mas as evidências estavam ali, pois crianças da mesma idade sentavam, engatinhavam e o meu anjo não. Fui para a estimulação precoce na APAE, na qual ele está até hoje. Confesso que cheguei lá sem chão, mas hoje tudo é diferente.
Graças a Deus, tive total apoio de meu esposo, Claudionei, que é o meu braço direito e esquerdo até hoje! Tive também apoio de meus pais e irmãos que, para mim, foi o suficiente. Hoje em dia, ele estuda na APAE de manhã e fica o restante do tempo comigo. Quando meu esposo não está trabalhando, é ele quem me ajuda a cuidar do Kesley.
Não posso reclamar, pois eu acredito que, a partir do momento que aceitamos nosso filho do jeito que ele é, passamos a ter qualidade de vida. Procuramos valorizar tudo o que ele faz e ver tudo como uma nova conquista. Aos 02 anos e 08 meses ele andou pela primeira vez, aos 05 anos ele disse “mama” e, hoje em dia, ele brinca, mesmo que se isole, mas brinca. Ou melhor, eu brinco com ele. Minhas únicas frustrações são quando vou buscá-lo na escola, porque ele tem dificuldade de se relacionar com as outras crianças e acabo recebendo muitas reclamações.
Eu não acredito em cura para o autismo. Também não sei explicar uma causa, pois com tudo o que aconteceu na vida de meu filho, nem os médicos sabem explicar. Eu acredito que Deus me escolheu para cuidar de um anjo Seu aqui na Terra. E é o que estou fazendo com muita alegria. Caminhar ao lado de meu filho, é um dos momentos mais felizes de minha vida, pois ele está aqui comigo.
Kesley adora música e também adora dar risadas quando uma porta bate ou quando algo cai no chão. Ele adora uma bagunça quando algo dá errado e eu acho isso muito engraçado nele. Um dia estávamos na rua e uma moto “afogou” e não pegava de jeito nenhum. O cara estava todo suado tentando dar partida e ele dava tanta gargalhada que já estava molinho e chorava de tanto rir. Tive que tirá-lo dali para não apanharmos! kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
Hoje digo que nossos únicos momentos tristes foram no hospital, por ele ter tido problemas respiratórios, chegando a ir para a UTI, novamente, com 09 meses de vida. Mas hoje em dia não. Temos muitas alegrias com nosso anjo e posso dizer que somos uma família feliz. Embora eu tenha muitas lutas, me considero uma pessoa abençoada e iluminada, pois Deus me confiou um anjo. NUNCA DEIXE DE LUTAR PELOS SEUS FILHOS.
Minha maior fonte de inspiração sempre foi Deus. No ano de 2012, me tornei membro de grupos na Internet e conheci pessoas maravilhosas que me fortaleceram muito.

Kesley Henrique dos Reis
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

Raimundo Silva do Nascimento


Conheçam Raimundo Silva do Nascimento, 35 anos, e Rayron Moraes do Nascimento, autista de 06 anos. Neste ano de 2013, Rayron irá cursar o 1º ano e começará a ser alfabetizado. Para Raimundo, seu filho foi, e continua sendo, uma benção em suas vidas, pois é uma criança muito especial e querida por todos e, sem dúvida, foi uma criança muito desejada. Raimundo é autônomo e trabalha como Técnico de Informática. Sua esposa, Rejane Moraes dos Santos do Nascimento, tem 39 anos, é Técnica em Enfermagem e esteticista e trabalha em uma clínica particular. No dia 08 de janeiro, comemorarão 07 anos de casados e agora esperam a chegada de mais um filho.

Quando Rayron estava com 06 meses, teve uma crise convulsiva. Minha esposa logo percebeu e me contou o que aconteceu. A partir daquele momento, passamos a prestar mais atenção e a utilizar todos os recursos do plano de saúde que fizemos para ele desde que nasceu. Conforme ele foi crescendo, passamos a desconfiar de autismo, depois da preocupação da pediatra, pois ele não se comunicava de forma verbal, só por gestos, e utilizava sua mãe e a mim como ferramentas. Então, sua pediatra o encaminhou para a fonoaudióloga e pediu para fazermos um Eletroencefalograma e vários outros exames. Até hoje, ele tem trauma do nitrato de ostra.
Desde esta época, passamos a pesquisar vários assuntos, não só sobre autismo. Neste meio tempo, a sua psicóloga, juntamente com as especialistas de sua equipe multidisciplinar, passou-me um parecer médico de que Rayron é autista. Na época, ele estava com 05 para 06 anos, mas, por sorte ou intervenção divina, ele estava em tratamento desde os 02 anos, mesmo sem termos nenhum diagnóstico. Em meados de julho, ele teve sua primeira consulta com uma psiquiatra-infantil, com experiência no diagnóstico e tratamento de autismo e todas as nossas preocupações e angústias em saber o que nosso filho tinha, foram sanadas. RAYRON É AUTISTA. Ele foi diagnosticado como tendo Transtorno Global do Desenvolvimento. Ela deu a ele o CID.10 F84 por ele ser muito novo e por ter começado cedo o tratamento, podendo assim, se desenvolver mais. Como ele também não atingiu cerca de 70% das exigências de outras síndromes, que caracterizam o AUTISMO, a psiquiatra deixou o diagnóstico entre aberto para, somente mais tarde, dar um diagnóstico conclusivo. Ela nos informou que, como nosso filho havia iniciado o tratamento bem cedo, suas habilidades e desenvolvimento social e pessoal tendem a melhorar de forma eficiente, como os de uma criança neurotípica, mas que pode vir a ter apenas algumas leves complicações causadas pelo Autismo.
Quando recebi o diagnóstico, foi sem dúvida, uma das piores noticias que eu já recebi, pois este é o tipo de notícia que você não gostaria de receber de um médico sobre seu filho. É um impacto violento, que você nem sabe de onde vem. Receber um diagnóstico de que meu filho era autista, não foi nada fácil. Isso me traz lembranças de quando fui um missionário (faço parte da Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Últimos Dias, mais conhecida como Igreja dos Mórmons), e servi no período de maio de 1999 a maio de 2001 em Goiânia - GO. No ano de 2000, no Triângulo Mineiro e em uma cidade chamada Patos de Minas. Quando eu estava realizando um serviço voluntário na APAE, tive meu primeiro contato com o autismo. Até então, nunca tinha ouvido falar sobre isso em minha vida! Um garotinho autista me pegou pela mão e começou a brincar de roda comigo e, no segundo seguinte, me deu uma tapa no rosto. Esta foi uma experiência que me mostrou como todas as vidas são importantes e valiosas para Deus.
Quando retornei da consulta médica, deixei meu filho na escola e fui direto para casa para dar a notícia para minha esposa. Depois que minha esposa foi dormir, eu fiquei sozinho na sala e comecei a chorar, mas a chorar muito! Um choro de tristeza, pois eu tinha um sentimento de perda e de total impotência diante da grande situação que nos encontrávamos. Foi certamente, o momento mais triste de toda a minha vida. Então, tomei a decisão mais acertada que poderia ter tomado: enxuguei as lágrimas que rolavam pelo meu rosto, engoli as que restavam dentro de mim e fui à busca de informações. Fiquei muito feliz com o que encontrei, mas também triste por estarmos atrasados em relação a outros países.
Depois veio a parte delicada, que foi o momento de falarmos com os familiares. Por parte de minha esposa, foi mais simples conversar com eles sobre esse assunto, pois eles sempre estavam próximos e nos apoiam muito. Já com a minha família, não foi tão simples quanto eu pensei que seria, principalmente a minha mãe, que não se convencia que seu neto fosse autista, mesmo Rayron estando diante dela apresentando todos os traços característicos do autismo. Ela só se deu conta mesmo, quando meu filho teve uma crise de choro repentina. Em relação aos amigos, estamos informando aos poucos, na medida do possível.
Temos uma boa dinâmica em casa para cuidarmos de nosso anjo, pois minha esposa e eu nos revezamos nas tarefas. As nossas mães têm nos ajudado bastante e a escola tem sido uma grande parceira, principalmente na parte disciplinar e educacional dele.
Hoje, somos mais unidos, atenciosos, nos importamos mais um com o outro, em todos os aspectos e o Rayron tem nos ajudado bastante nisso. Já passamos por várias dificuldades e adversidades na vida, mas ele tem nos ensinado com as suas grandes e pequenas conquistas a nos tornarmos mais humildes, tolerantes e pacientes nessa grande empreitada da vida. O fato de ele ter começado a terapia multidisciplinar desde os 02 anos e 10 meses, nos trouxe grandes avanços e resultados maravilhosos. Posso dizer que esta tenha sido nossa maior conquista com nosso anjo até hoje.
Fiquei um pouco frustrado no começo, com certeza, mas era pela falta de informações. Às vezes, ainda sinto um pequeno desânimo e me sinto um pouco impotente... Mas este pequeno desânimo só é causado porque sempre quero fazer mais, porém, minhas possibilidades não me permitem realizá-las.
Acredito que a causa do autismo seja genética e que a cura seja o AMOR INCONDICIONAL. Descobri esta cura, quando observei, no decorrer de minha pesquisa, de que Rayron podia se desenvolver normalmente e que ele estava relacionado a grandes homens da história que também eram autistas. Foi quando eu soube que ele poderia realizar todos os seus sonhos e atingir os seus objetivos na vida. Foi nessa época que descobri um grupo de pais de autistas aqui em Recife, até então, eu só conhecia a AMA. Também nos inspiramos em alguns filmes e livros. Assistimos aos filmes “Meu filho meu mundo” (Son-Rise), “Rain Man”, “Um amigo inesperado” e “Uma viagem inesperada”. Aproveitamos para ler aos livros “Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger” e “Mundo Singular”.
Depois que passamos por esta fase, começamos a perceber tudo de forma mais leve, a ponto de termos nossos momentos engraçados. Houve um dia, quando ainda estávamos no processo de adaptação, Rayron estava muito agitado sem motivo algum. De repente, ele me pediu para realizar uma tarefa no jogo do computador. Quando terminei minha parte, eu disse a ele:
- Agora é com você. Se vira!
Não deu outra. Ele rodou em torno de si. Kkkkkkkkkkkkkkkkk Ele, literalmente, “se virou”!
É nestas horas de alegria que percebemos suas expressões de satisfação e é nítido como ele tem se superado e, isso, não tem preço… O que minha esposa e eu podemos dizer às pessoas é que nunca desistam de seus filhos, independente do grau de autismo ou qualquer outro problema que tenham, eles são NOSSOS filhos e Deus os confiou a nós, então, nos esforcemos para sermos merecedores dessa confiança. Lembremos sempre que o melhor tratamento é aquele que se dá dentro das paredes de nosso próprio lar.
Rayron Moraes do Nascimento

Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

domingo, 6 de janeiro de 2013

Brian Bird


Conheçam Brian Bird, pai de Benjamin, autista de 08 anos, e de Daniel, que tem 19 anos e é Asperger. Brian mora em Kent, próximo a Londres, com sua amada esposa Eva.  Ele foi diagnosticado como Asperger aos 50 anos e também sofre de dislexia. Brian morou no Brasil de 1991 a 1993, em São Bernardo do Campo, onde trabalhou como Professor de Inglês. Apesar de não morar aqui há 20 anos, Brian sempre visita nosso país e é grande fã de nossa cultura. De volta para a Inglaterra, trabalhou por conta própria, mas há 04 anos teve que parar por problemas cardíacos. Brian diz que “um Asperger tem que aprender a viver em sociedade, coisa que um neurotipico já sabe instintivamente.”

Quando Daniel estava com 01 ½ ano, eu notei que ele era diferente, pois ele não falava e não brincava com outras crianças. Com Benjamin, foi mais ou menos com a mesma idade, porém seus traços eram ainda mais fortes que os de Daniel. Já comigo, eu sabia que algo estava errado desde quando eu tinha uns 06 ou 07 anos, mas não tinha a menor ideia do que era ou que nome dar. Era somente uma intuição muito forte. Aqui na Inglaterra é comum termos a visita de uma espécie de enfermeira que deve auxiliar as famílias em relação à saúde física e mental da comunidade. E foi esta enfermeira a primeira a dizer que algo estava errado com meus filhos, mas, lá no fundo, eu já desconfiava que havia algo de diferente neles.
Benjamin foi diagnosticado com Desordem do Espectro Autista, Daniel com Síndrome de Asperger e eu com Síndrome de Asperger e Dislexia. Minha reação em relação ao Benjamin foi de luto. Fiquei realmente chocado. Em relação ao Daniel, que foi diagnosticado aos 15 anos, foi uma sensação de alívio, uma vez que eu pude conseguir vários tratamentos que ele tinha direito e necessidade.  Já em relação a mim, eu tive que lutar por 03 anos para conseguir meu diagnóstico e, quando eu finalmente consegui, fiquei muito chocado e deprimido, mesmo sabendo que essa era a mais pura verdade…  
Contudo, hoje aceito completamente todos os nosso diagnósticos e sinto que somos abençoados por sermos especiais, diferentes e felizes. Eu tenho muito orgulho de ser pai de dois garotos tão maravilhosos e talentosos. Eles são minha vida e minhas bençãos.
Durante todas as minhas batalhas, meus poucos amigos e familiares desapareceram no ar… Mesmo aqui na Inglaterra este assunto é um taboo e as pessoas preferem te evitar a aprender algo novo.
Eu não tenho ajuda de ninguém para cuidar de meus filhos. Eu me separei e recentemente reatei com minha esposa, mas para ser bem honesto, ela não é muito paciente e não aceita que sua vida tenha mudado. Por sorte, eu sou muito paciente, calmo e percebi que tenho uma enorme responsabilidade para o resto de minha vida. É claro que minha esposa tem outras qualidades que compensam quaisquer limitações que eu possa ter. Porém, eu realmente sinto que ser um Aspie, na verdade, me faz ser um pai melhor e, claro, eu tenho um entendimento único do que a criança que esteja no espectro possa estar passando.
É natural que o autismo nos teste até atingirmos nosso limite, pois molda nossas vidas, às vezes para melhor e às vezes para pior. É meio complicado, ao menos para mim, falar sobre o assunto, já que minha visão como Asperge seja, talvez, diferente da visão de um neurotípico. Entretanto, eu sou humano e sofro como qualquer outra pessoa. Eu vejo o autismo como uma aventura para o resto da vida, como um pacote de experiências que somente alguns conseguem suportar.
Eu acho, de verdade, que com o tempo, os pais de pessoas autistas devam aceitá-las como elas são. Eu sei que isto é muito difícil para alguns pais e eu realmente admiro àqueles que estejam cuidando de pessoas dentro do espectro. Digo isso, porque cuidando de meus filhos já tive várias vitórias. Minha principal vitória com o Daniel é que ele está se tornado independente e agora está na universidade.  Ele fez vários amigos e está aproveitando sua vida. Com Benjamin, eu tenho muito orgulho que ele seja completamente verbal hoje em dia e que vai bem na escola. Ele está tentando fazer amigos, mas tem sido muito difícil, uma vez que ele recebe muita rejeição. O fato de haver pessoas preconceituosas, incluindo professores e profissionais da saúde, é uma grande frustração para mim. E ainda há aqueles que simplesmente escolhem nos odiar e ventilar seu ódio por aí. Eu mesmo sofri preconceito minha vida inteira, mas continuo me mantendo forte e nunca permito que ódio ou amarguras corrompam minha alma. Entretanto, sofro de depressão e atribuo este sofrimento a vários anos de bullying que sofri na escola.
Eu acredito que o autismo seja uma desordem Neuro/Genética e que estejamos muito distantes da cura.  Minha preocupação é que talvez estejamos nos afastando cada vez mais da cura devido a como o assunto tem sido tratado.  Eu não acredito que há uma epidemia de autismo, e sim que o diagnóstico está ficando mais fácil e mais acessível às pessoas.
Para ser bem honesto, hoje, não acredito em cura para o autismo e nem espero por uma. Eu apenas sigo minha vida e cuido de meus filhos. Quanto a mim, não tenho certeza se quero ser curado. Eu sou o que sou e aceito quem sou. Eu não creio que um Aspie seja um apessoa doente, apenas diferente, logo, sou incurável! hahahahaha
Há vários momentos inesquecíveis nesta minha jornada, mas alguns deles foram marcantes. Como o dia em que Daniel me disse que havia entrado na universidade, ou o dia em que Benjamin disse que sentiu minha falta… Todos os dias temos nossas alegrias e nós as valorizamos, mesmo parecendo muito pequenas aos olhos dos outros.
Um dos momentos mais engraçados, foi um dia em que eu saí de ônibus com Benjamin. Ele costumava falar com estranhos, jogar meu celular no chão e tocar o sinal para o motorista parar em cada ponto!  Por várias vezes, havia mães no ônibus com bebezinhos e Benjamin adorava gritar: “Bebês são gordos!” kkkkkkkkkkkkkkkk Eu queria desaparecer da face da terra quando via o olhar daquelas mães para nós.
Contando todas estas histórias, tento lembrar o momento mais triste de minha vida e vejo que não está relacionado com o fato de ser Asperger, mas sim com o falecimento de minha mãe, que morreu de câncer quando eu tinha 10 anos. Ela tinha apenas 39 anos… Era uma mulher linda, tinha dois diplomas universitários e falava 05 idiomas. Eu nunca tive a chance de dizer adeus, pois ela tinha sido levada a um hospital especializado em câncer por seis semanas. De repente, me disseram que ela havia falecido. Isso criou um grande prejuízo emocional em minha vida e, até hoje, ainda estou me recuperando. Meu pai morreu quando eu tinha 19 anos. Tenho lembranças tristes também de quando eu era criança e as crianças roubavam meu dinheiro, me batiam e judiavam muito de mim. Sofri tanto bullying e apanhei tanto que hoje tento proteger muito meus filhos. Eu vivia momentos terríveis e morrendo de medo, pois era maltratado todos os dias. Cheguei até a ser ameaçado com uma faca.
Mas mesmo com todo este dano emocional, sempre tentei achar inspirações para minha vida para poder continuar. Minha maior inspiração foi Temple Grandin e sua linda história. Meu avô também foi um grande exemplo, pois me passou muita sabedoria e me ensinou o valor de quem eu era e de ser uma boa pessoa com senso de honestidade e compaixão.
Tenho vários altos e baixos. Eu sofro de uma depressão profunda em alguns momentos, mas tenho também momentos maravilhosos com meus filhos. Quando vejo o rosto deles iluminados com um sorriso, não dá para ficar triste por muito tempo. Logo, não posso dizer que eu seja feliz ou triste, mas que tenho os dois sentimentos dentro de mim se intercalando. No entanto, lá no fundo da minha alma, eu sinto que sou muito abençoado e que tenho muita responsabilidade de criar meus filhos para que alcancem independência antes que eu deixe este mundo. Como disse Temple Grandin, “eu sou diferente, mas não inferior”. Estas palavras são de extrema importância quando se diz respeito ao autismo. Eu prefiro pensar no autismo como um jeito diferente de ser, uma perspectiva diferente, mas não inferior. De nossas fraquezas vêm nossas forças!
            Meu conselho, para ajudar as crianças autistas/aspergers, é encontrar algo interessante e deste algo ajudá-los a fazer amigos. Este interesse também pode ajudá-los a lidar com ansiedade, depressão e tédio.


Daniel e Benjamin
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

sábado, 5 de janeiro de 2013

Cristiano Camargo


Cristiano e sua mãe, Dona Jaci
Conheçam Cristiano Camargo, escritor de 49 anos, Asperger. Cristiano escreve desde 1975, já publicou 05 obras e já venceu 03 concursos literários. Ele superou, sozinho, todas as “limitações” neurológicas e sociais que a síndrome lhe impôs. Cristiano é muito ativo nas comunidades relacionadas ao autismo e, no momento, está divulgando seu mais novo livro “Autista com muito orgulho – A síndrome vista pelo lado de dentro!”. Leiam este relato que traz um insight sobre como é ser um Asperger adulto.

            Sempre me achei diferente das outras pessoas. Aliás, ainda me acho diferente! Um dia, meu pai estava viajando pela Europa e começou a ler o livro “O Estranho caso do cachorro morto” (The curious incident of the dog in the night-time – Mark Haddon). Ao ler, ele achou que eu me parecia muito com o personagem principal, que é Asperger. Ao voltar da Europa, ele me levou a um psiquiatra especialista em Asperger, Dr. Marcos Mercadante, já falecido, que me diagnosticou. Foi o próprio Dr.Mercadante quem me deu a notícia do diagnóstico. Eu já estava com 41 anos.
Na hora que recebi o diagnóstico, a ficha demorou um pouco a cair. Eu já sabia há muito tempo que eu era diferente das outras pessoas e sempre gostei disto. Depois fiquei um pouco deprimido, mas fiz uma auto análise, repassei a minha vida toda na cabeça e cheguei a conclusão de que ser Asperger  era uma coisa boa, legal, um privilégio. Pensei que ser diferente, além de algo muito bom, me faria bem, então passei a ter orgulho de ser autista e continuei minhas superações, que já vinham em curso há vários anos.
Meu pai foi sem dúvidas o mais afetado, porém, positivamente. Passou a ser muito mais compreensivo e a se dedicar a me conhecer muito mais profundamente do que até então. Quanto a outros familiares e amigos, a reação foi nula: eles não mudaram seu comportamento para comigo, que continuou e continua sendo de superproteção e de condescendência. Já os amigos não se alteraram e continuaram a me tratar como sempre me trataram, com igualdade.
Frequentei escolas estaduais, particulares e já frequentei uma universidade federal e uma particular. Mas na minha época de estudante, não existia o diagnóstico de Asperger, então não precisei fazer inclusão em nenhuma das escolas o que, de certa forma, me ajudou muito, pois eu me auto-incluí, reagindo ao bullying e me dando ao respeito, de modo que depois do início da adolescência, nunca mais passei por bullying.
Eu acredito muito em qualidade de vida para os autistas. Tanto acredito que sou um ativista dedicado à Causa Autista/Asperger para mostrar para todos que nada disso é doença, transtorno, deficiência, desordem, etc, mas, sim, uma Diferença. E creio que esta diferença não nos torne inferiores a ninguém, mas nos provê um Diferencial marcante, que nos distingue positivamente da multidão, pois nos dá personalidade, uma capacidade incrível de superação, criatividade infinita, determinação férrea em superar e alcançar nossas aspirações, amadurecimento lindo e de qualidade. Enfim, estas são apenas algumas das qualidades e vantagens que o Autismo e a Asperger dão a quem tem o privilégio de fazer parte de sua natureza, de seu jeito de ser, de sua essência, alma e coração!
Já tive muitas conquistas em minha vida. Tantas, que fica difícil enumerar, afinal, superei todas as características que muitos impõem como se fossem negativas, “sintomas” ou “limitações”, tanto sociais como neurológicas. Hoje tenho, por exemplo, grande empatia pessoal, especialmente com as mulheres, sou muito desinibido em relação ao que os convencionalistas querem esperar de um Autista, ao ponto de muitas vezes ser confundido com um neurotípico, pelos próprios neurotípicos, mas que as aparências não enganem: por trás da aparência está uma alma, um coração, um âmago Autista, com todas as suas qualidades que este confere aos indivíduos. Eu também dirijo, tenho uma carreira literária de sucesso e me expresso muito bem Sou muito independente em meu comportamento e não crio dependências emocionais com ninguém.
Como todas as pessoas, tanto autistas como neurotípicas, tenho minhas frustrações e sensação de impotência. Sou igual a qualquer um neste aspecto, afinal, não dá para se dominar tudo e fazer tudo o que quiser, porque a sociedade tem regras que precisam ser obedecidas.Claro que tenho as minhas, como todo mundo, porém penso que a virtude não está em não se ter frustrações ou sensações de impotência, pois isto é impossível. Nem tudo é possível ou permitido, mas está sim, no modo maduro de se lidar com estas coisas, superando-as e continuando em frente sem olhar para trás e aprendendo com as lições que estas frustrações e impotências nos ensinam, mantendo, assim, a auto confiança e auto estima intactas. E é exatamente isso que faço.
As pessoas em geral, principalmente as não envolvidas em nenhum grau com o Autismo, precisam entender que Autismo não é doença, portanto, a busca por uma “cura” não tem sentido. Como “curar” alguém sadio? Autistas e Aspergers são pessoas psicologicamente sadias. O que as destaca é a Diferença, e o fato de terem Processos de Amadurecimento diferentes do relacionado aos Neurotípicos, ou seja, pessoas que a Sociedade rotula de “Normais”. Esta diferença em si não traz sofrimento ao Autista/Asperger, ,ao contrário, só benefícios! Esqueçam a velha imagem estereotipada de crianças autistas tristes, deprimidas, angustiadas. Isto é, na minha opinião, desinformação. É mais ou menos como os filmes de Hollywood que colocam Dinossauros e Homens das Cavernas na mesma história e muita gente ainda acredita que conviveram, enquanto quem é um pouco mais informado sabe que 61 milhões de anos separam as duas espécies. Autistas são pessoas alegres e felizes por Natureza. Quando imaturas, do ponto de vista de seus Processos de Amadurecimento psicológicos, elas são isoladas, mas é um isolamento feliz! Só vai se tornar infeliz no momento em que a sua imaginação passar a querer controlar sua mente, já na segunda fase de seu Processo de Amadurecimento. E é aí que necessitam de uma orientação bem feita de como superar e conduzir este processo. E temos de lembrar, também, que o que os pesquisadores chamam de “características” ou “sintomas” do Autismo/Asperger não são exclusivas para nós e todas estas características são perfeitamente superáveis. Nós temos todas as condições para amadurecer e superar para, assim, termos um futuro brilhante pela frente, como indivíduos produtivos e sociáveis.
De acordo com o que eu já pesquisei, o que existe de mais próximo de estar comprovado como causa do autismo é a herança genética. Porém, devo ressaltar que ficar tentando encontrar causas para o autismo é pura perda de tempo e nada útil, nem proveitoso e nada traz de positivo para os próprios autistas.O importante mesmo é se dedicar a orientá-los pelos seus Processos de Amadurecimento, acreditar neles e, especialmente, acreditar em seus sonhos, acompanhá-los e incentivá-los em suas superações.
Eu até passei por uma época de grande depressão, mas não por causa do autismo e, sim, por ter perdido a visão do olho esquerdo depois de uma operação malfeita. Foi uma época difícil em que, por alguns momentos, passaram-me pela cabeça pensamentos negativos sobre a vida e o autismo. Mas eu reagi e, após o apoio incrível dos meus amigos do Portal Mercedes na Internet, eu fiz outra auto análise e superei mais este obstáculo em minha vida. Mas fico chateado quando certas pessoas agem com preconceito comigo, tratando-me com condescendência e superproteção, agindo como se falassem com uma criança, e tratando-me como tal. Isto ainda acontece muito até hoje, especialmente com pessoas desconhecidas e ignaras.
Porém, os momentos felizes superam tudo isso. Um exemplo disso, foi quando eu fui o grande vencedor do V Prêmio Literário Arthur Bispo do Rosário, promovido pelo Conselho Regional de Psicologia do Estado de São Paulo, em que muita gente ali era autista ou pais de autistas e me aplaudiram muito depois de meu discurso. Isso foi, para mim, uma grande prova de superação e reconhecimento! Ganhei o primeiro lugar e mais duas menções honrosas!
Algo que gosto de lembrar e que acho engraçado era o tempo em que eu tive a minha cachorrinha Lune. Quando eu estava sozinho com ela, eu adorara cantar para ela canções em voz alta, geralmente bem alta, com letras que eu improvisava na hora e que eram bastante engraçadas. Muitas vezes as crianças dos vizinhos escutavam, não entendiam nada, e ficavam me imitando, mas eu nem ligava. As brincadeiras que eu fazia com a Lune eram muito divertidas também.
Creio que eu sempre tenha tido uma autoconsciência sobre o autismo e que isso me serviu de inspiração para minhas superações e auto análises. Precisamos, nós autistas, conseguir voz nas grandes mídias, em especial na Televisão através de seus diversos canais, para mostrar ao grande público que nossa índole é pacífica e sensível, que somos do Bem e da Paz, que absolutamente nada temos a ver com a Psicopatia, e que somos as principais vítimas das agressões, sejam físicas, psicológicas ou verbais, de outras pessoas, especialmente na covarde questão do bullying, que nada mais é do que a pura expressão da perversidade e falta de caráter.
Eu estou numa fase excelente da minha vida e posso afirmar, sem medo de errar, que sou uma pessoa feliz! Eu tenho um lema de vida que, penso, pode servir para inspirar todos os autistas e seus pais: “Tudo é impossível...até que seja tentado !”
Cristiano Camargo
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

Patricia Borba


Conheçam Silvia Patricia Borba Gonçalves, mãe do anjo Júlio César Gonçalves de Jesus, autista de 02 anos e 10 meses. Patrícia trabalhou por 04 ½ anos em uma clínica de especialidades médicas e oncologia, mas teve sair devido a umas recaídas nas crises convulsivas de seu anjo. Hoje, sem trabalhar, está cursando Técnico em Enfermagem, mas ainda não teve condições de concluir. Conheçam a história de aceitação e amor desta mãe guerreira.

Desde que Júlio nasceu, nunca havia percebido nada diferente nele, até que ele apresentou a primeira crise convulsiva quando tinha 01 ano e 02 meses. Ele deixou de falar no mesmo dia e teve grande parte da coordenação motora comprometida.
Levamos ele a uma psicóloga da REDE SARAH de hospitais, que nos disse que ele poderia ser autista. Foi nessa época que ele começou a fazer terapias para a coordenação motora e sessões de fisioterapia. Esta fisioterapeuta resolveu fazer uma visita na creche onde ele frequenta e, só então, veio a constatação do autismo. Tínhamos agora um diagnóstico fechado. Pelas características e comportamento, o grau dele é bem leve e foi diagnosticado como tendo Síndrome de Asperger.
A princípio, pela falta de conhecimento, ignorância e um pouco de preconceito de minha parte, não reagi bem e rejeitei o diagnóstico. Tive medo, angústia, vergonha, cheguei a comentar que não andaria com ele na rua. Sem dúvida nenhuma, o momento de pegar o diagnóstico foi o momento mais triste de toda a minha vida. Na verdade, a última coisa que eu queria era acreditar fosse verdade.
Mas aí comecei a estudar, a aprender sobre o assunto e vi que tudo isso não passava de um preconceito e o que ele mais precisava era de minha ajuda constante.
Minha mãe, como sempre, foi a primeira a me apoiar, mesmo quando eu dizia que não acreditava na suspeita. Ela tentou me convencer e me mostrar o que realmente estava acontecendo na minha família. Meus amigos mais próximos, me ajudaram muito psicologicamente, abrindo minha mente para as loucuras que passavam pela minha cabeça.Na realidade, hoje vejo que, na verdade, eu não quereria acreditar nos meus próprios olhos.
Atualmente, Júlio frequenta a creche regular todos os dias da semana. Faz dois meses que ele começou a frequentar a escolinha especial duas vezes por semana, onde sua melhora é notoriamente reconhecida, pois vem evoluindo muito bem. Lá, ele tem aulas de música, educação física e outras duas metodologias EHSA e AEE.
Eu corro atrás de tudo isso porque acredito que podemos ter qualidade de vida, pois todos os dias, a cada evolução, por menor que possa parecer à vista das outras pessoas, sei que meu filho pode sim ter uma vida quase “normal” diante de suas próprias conquistas e superar seus próprios obstáculos.
A cada dia, temos uma conquista diferente e uma descoberta em seu mundo. Aprendi a dar valor a cada coisa que ele faz, coisas que pareciam ser limitadas para ele, coisas que ele vem aprendendo, tarefas antes não possíveis de se realizar, mas que hoje ele consegue executar, mesmo com certa dificuldade... Tudo isso, para mim, já muita coisa.
Às vezes, me sinto um pouco frustrada quando penso em quando ele irá conseguir se adaptar ao meio em que vivemos. Nesta hora, me sinto impotente e incapaz de ajudá-lo, mas só ocorre quando, raramente, não consigo entender as necessidades dele. Depois passa.
Apesar de uma parte da medicina desacreditar na hipótese de cura para o autismo, tudo é possível perante os olhos de Deus. Se Ele quiser que um dia a cura seja concretizada, aí sim poderá dar inteligência para o homem formular algo que até hoje não tenha sido descoberto para essa cura. Sem falar que a fé e os milagres caminham de mãos dadas!
Não sei exatamente qual é a causa para o autismo, mas acredito que, em meu caso, apesar de não ser confirmado pelos médicos, tenha sido a incompatibilidade sanguínea entre meu esposo e eu, pois a ciência explica essa anormalidade quando se junta os fatores RH. Eu sou O- e meu esposo A+. Porém, não estou afirmando nada! É só uma hipótese.
Independente de cura ou não, de termos nossas dificuldades ou não, temos nossos momentos felizes que acontecem todos os dias após cada conquista. Tudo o que antes parecia ser impossível, as surpresas, as superações, o “impossível” antes dito, agora estão diante de nossos olhos nos enchendo de alegrias…
Nos divertimos muito no caminho de ida e vinda da escolinha especial e no ônibus, porque ele procura interagir com qualquer pessoa que esteja ao nosso lado, brinca, dá risadas, bate palmas, faz gracinhas... Tudo para chamar a atenção.
Durante toda esse processo com meu filho, li muito sobre o autismo até descobrir que o autismo não pode ser rotulado e que cada caso é um caso, apesar das características coincidentes. Leio agora muito sobre os estímulos, as histórias de superações, as conquistas em seus direitos. Assisti ao filme “MEU FILHO, MEU MUNDO”, que achei muito emocionante, embora meu anjo não se enquadre nesse tipo de autismo retratado pelo filme.
Quando olho todo a jornada até aqui, posso afirmar que talvez eu seja mais feliz do que se tratasse se uma criança dita “normal”. Talvez, não seria o motivo de minha alegria maior no futuro, pois sei que vai ser muito difícil, quase impossível, me decepcionar com algumas atitudes do Júlio, pois ele é e sempre será puro e verdadeiro, sem mentiras, sem fingimentos...”DEUS NÃO NOS DÁ UM FARDO QUE NÃO CONSIGAMOS CARREGAR E, SE ELE NOS DER, É PORQUE ACREDITA NA NOSSA CAPACIDADE, NO NOSSO CUIDADO, AMOR E DEDICAÇÃO COM ESSES ANJOS ESPECIAIS”.
Ter um filho autista, certamente, mudou muito meu modo de pensar, de agir, de tratar o próximo e me trouxe uma capacidade de tolerância que eu jamais pensei existir em mim. Um amor tão imenso, uma paciência extremamente grande, algo assim… Inexplicável!
Júlio César Gonçalves de Jesus
Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.