Marlice Zonzin

Conheçam Marlice Zonzin, mãe de Bianca, autista de 37 anos. Marlice é diretora social da Apadem, em Volta Redonda e apresentou, neste ano de 2012, um projeto esportivo e social à secretaria de Esportes beneficiando autistas menores e adultos. Este projeto recebeu total aprovação do prefeito e seus primeiros contatos com a secretaria já foram feitos. Marlice nos detalha com leveza e alegria, suas brilhantes experiências com Bianca. Seu positivismo e perseverança são contagiantes e exemplos a serem seguidos por todos.

Quando Bianca estava com 06 meses, notei algo estranho, mas jamais imaginei que fosse autismo, pois não conseguia relacionar o que via com a síndrome e pensei que fosse coisa de criança. Até hoje, ela faz um trejeito com a boca e bate as mãos na água quando está na piscina. Bianca é autista clássica com muitas ecolalias e esteriotipias e eu sou sua terceira mãe. Deixe-me explicar melhor: sua mãe biológica estava passando por nossa cidade e foi acolhida por uma assistente social na hora do parto. Bianca escolheu nossa cidade para nascer! Segundo relatos do hospital, seus pais seguiram seus destinos e a deixaram para adoção, pois eram pobres andarilhos e não tinham a menor condição de cuidar dela. Doze dias depois, meus pais pegaram a guarda de Bianca. Minha mãe tinha mais de 50 anos naquela época e foi tudo muito difícil, pois a adoção levou muito tempo para ser regularizada.

Bianca foi diagnosticada com autismo aos 05 anos, o que deixou minha mãe sem chão. Foram várias tentativas em escolinhas regulares, tratamento com fono, psicóloga, psiquiatra, remédios etc. Uma verdadeira catástrofe! Bianca piorou e a família perdeu mais ainda o norte. Ninguém sabia para onde ir…

Nesta época, eu terminei minha faculdade e me casei. Comecei minha vida com meu marido e tive dois filhos. Meus pais se viraram bastante sem minha presença contínua e eu sem a deles. Eu acompanhei todas as fases da vida de Bianca, mas quando meus filhos eram pequenos foi uma fase difícil para todos, principalmente, na questão da presença e assessoria, pois as tarefas eram muitas.

Os amigos e familiares comentavam sempre que minha mãe estava errada por ter adotado alguém com “problemas” e isto a entristeceu, deixou-a introspectiva e a fez perder o círculo de amizades. Minha mãe, que tinha problemas cardíacos, faleceu em junho de 2011, aos 84 anos. Meu pai, já com um câncer de medula, faleceu aos 86 anos… Estes foram os meses mais difíceis e mais tristes de minha vida, pois nesta época Bianca não reconhecia mais a figura de meu pai, porque o câncer o desfigurara. Ela tinha crises e mais crises e queria a mãe, que já havia falecido. Nesta época, confesso que achei que não iria suportar… Mas pude contar com o apoio de meu marido, que aceita minha irmã e gosta muito dela. Meus filhos não moram mais conosco, pois já são casados e têm suas vidas, porém, me apoiam muito. Quando eu preciso, minha filha, que mora mais perto, e minha empregada me auxiliam. Posso garantir que, indiscutivelmente, todos aceitam e gostam demais da “Bi”, (esse é seu apelido carinhoso).

Para termos qualidade de vida, decidimos que deveríamos encarar a sociedade, pois percebemos que as pessoas não se acostumam ao diferente. Mas isto não me abala, ao contrário, minhas campanhas de conscientização não são para que todos passem a encarar o que não entendem, mas somente para compreenderem o que existe. Ter em casa uma pessoa especial, nos dá um trabalho extra, principalmente quando estamos em idade de aposentadoria e aquele “aproveitar a vida”, que todos comentam. Contudo, estamos aproveitando cada minuto de nossas vidas sim, e incluímos a Bianca em nossas viagens, nosso lazer e em nossas vidas. Apesar de Bianca ser completamente ligada a rotinas, adora passear, então passeamos!

Minha dificuldade maior é encontrar ou confiar em uma babá, pois as pessoas não entendem bem o que se passa com um autista. Ainda mais para cuidar de uma autista tão grandona e seletiva, pois Bianca é bem seletiva no que diz respeito a pessoas. Por isso, trabalho muito para dar a ela um convívio de mais segurança e assim ela passará a aceitar melhor as pessoas e as mudanças, que a propósito, estão grandes nestes últimos meses, pois eu e meu marido também precisamos dos nossos momentos, claro! 

Os progressos acontecem, mas são lentos. Às vezes, uma conquista que levou anos desmorona em minutos. Mas, ela tem aceitado bem e eu tenho dedicado muitas horas dos meus dias para que ela tenha bastante segurança, o que é facilitado pelo fato de ela gostar muito de mim!

Há momentos em que me sinto impotente diante dos fatos, como explicar onde estão papai e mamãe, ou vê-la sem atividades, ver que, como ela, muitos autistas adultos não tiveram oportunidades, seja por falta de políticas públicas ou pelo fato de nossa ignorância em não saber o que realmente era autismo e como tratar na época. Apesar de que meus pais tentaram de tudo e não lhe foram negados tratamentos.

Acredito que um autista bem assessorado, com atividades regulares, tratamento multidisciplinar, carinho, atenção, amor e muitas terapias direcionadas com profissionais capacitados e que entendam bem do problema, ao menos para mim, representa uma cura. Para ser bem franca, acredito em cura para o autismo. Mesmo que não haja nada por parte da ciência e também não acredito em psicotrópicos, pois creio que estes mascaram comportamentos ou levam a outras crises, por conta de seus efeitos colaterais, que devem ser muito difíceis de serem descritos por um autista. Minha irmã fez um trabalho de desintoxicação a base de exercícios, em que deixou todos os medicamentos que tomava. Ou seja, ela passou a ter atividades e não precisou mais ser medicada.

Quando eu não conhecia nada sobre o assunto, pensei que pelo fato de ter pais andarilhos, e talvez alcoólatras ou drogados, sem suplementos vitamínicos, que eles fossem os “culpados”. Hoje, peço perdão a Deus todos os dias, pela minha ignorância e rezo por esta mãe, que mesmo querendo, não pode cuidar de sua filha. O que acho hoje em dia é que os poluentes e os fatores genéticos sejam a causa.

Uma das coisas que me trouxe alegrias foi poder fazer parte de uma associação, conhecer pessoas com os mesmos questionamentos e entender a respeito de autismo. Minha irmã está melhor graças ao meu entendimento, mesmo ainda não sendo tanto conhecimento, porque tenho mais confiança e segurança, logo vivemos melhor e mais felizes. Quanto mais eu entender sobre autismo, mais desenvolvimento minha irmã terá.

Apesar de toda a luta, minha irmã também me diverte muito quando está de muito bom humor. Ela fala coisas engraçadas que, mesmo sem nexo, nos diverte muito. Às vezes, ela passa perto de alguém com cabelos compridos demais ou com uma cor acentuada, e diz: “Que cabelo horrível!” Aí, a pessoa escuta e é só risos! rsrsrsrsrsr 

Todas a pessoas que conheci no meio autístico, todo amor incondicional que tenho por esta irmã, que nem sei de onde vem, e todas as lutas que nos trouxeram até aqui, sempre foram minhas maiores inspirações. 

Como todas as pessoas neste planeta, com suas variáveis, tenho momentos tristes e felizes e esta pequena retrospectiva me fez enxergar pessoas queridas só me dão a certeza de que tenho muito a me orgulhar e dizer que sou feliz! Cuidei de tantos e ainda tenho saúde e força para cuidar e lutar por mais alguém. Seja como for, levarei adiante esta causa que abracei e na certeza também que o mundo será melhor no que diz respeito aos autistas, pois, como eu na minha pequena contribuição, muitos corações e mãos se unem em favor destes, que como sabemos precisam de alguém para defendê-los e zelar por um futuro melhor. O meu lema para alcançar a tantos que como eu, um dia, nem imaginava como este mundo autista, apesar de grandes desafios, nos tornam pessoas melhores é poder compartilhar minhas histórias e ajudar outros a terem força nesta caminhada.

Bianca

Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

Lorena Prado

Conheçam Lorena Prado, mãe dos lindos Marcos, neurotípico de 16 anos, e de João Pedro, autista de 06 anos. Lorena é casada com José Antonio, marido e companheiro de luta. Além de mãe e esposa dedicada, ainda coordena brilhantemente o Grupo “Autismo Jataí Goiás”, no Facebook e dedica-se à causa do autismo de forma ativa. Suas colaborações ajudam a muitas pessoas a entenderem melhor o autismo em sua região e inspira a outras mães e pessoas que a rodeiam. Lorena, atualmente, coordena também um encontro mensal com famílias de autistas em sua região e suas reuniões são recheadas de informações e trocas de informações. É de tirar o chapéu.

Notamos que algo estava diferente com o João Pedro desde que ele era bem novinho, pois ele era um bebê muito agitado. Ele não tinha sono e não dormia nem de dia e nem de noite. Chorava sem parar e, logo quando começou a sentar, começamos a notar os movimentos estereotipados. Outro traço é que, e ao brincar, adorava enfileirar seus brinquedos.

A partir daí, começaram nossas diversas romarias, pois passamos por vários médicos, porém, somente aos quatro anos de idade conseguimos uma consulta com um neuropsiquiatra de renome em nosso Estado, o qual diagnosticou João Pedro como autista. Ele nos disse que o João tem Síndrome de Asperger, porém, não nos deu nenhum laudo.

Mas ao invés de me desesperar, eu fiquei ALIVIADA, pois já havia corrido tanto atrás de uma resposta e imaginei tantas coisas ruins que meu filho poderia ter, que quando recebi a notícia do autismo foi como se tirasse um peso das minhas costas. Mas essa foi a reação inicial, porque depois fiquei em choque… Fiquei quatro dias e quatro noites de luto. Mas tinha que escolher: ou eu me fechava no luto, ou eu lutava pelo meu filho. Então, eu escolhi lutar!

Ao decidir lutar, começaram as lutas para trazer a aceitação para a família, as quais foram as mais variadas possíveis. Uns nos deram apoio, outros fizeram escândalo e para outros até hoje a ficha ainda não caiu. Mas, graças a Deus, digo que sou privilegiada pois meu esposo é o meu maior companheiro, além do meu filho mais velho que nos auxilia demais Tenho uma equipe multiprofissional que adotou o João como se fosse filho e todos dão o seu melhor para ajudá-lo da melhor forma.

É estranho, porque no começo pensei que iria ter minha vida podada em todos os sentidos. Fiquei um tempo sem querer sair de casa, pois meu filho entrava em pânico só de pensar em sair, mas começamos a insistir e com o tempo ele foi ganhando confiança nas pessoas e começou a gostar de frequentar outros lugares. Hoje vamos a qualquer lugar com o João, mas, é claro, usando sempre o bom senso. No entanto, o que foi fundamental para que isso acontecesse foi a entrada dele na escola. Com o advento escola, pude presenciar uma das maiores conquistas de meu filho até hoje, que foi vê-lo alfabetizado. Confesso que ver meu filho lendo de tudo, ao menos para nós, é uma grandiosa conquista.

Hoje, sinceramente, o que ainda me deixa um pouco frustrada é não conseguir manter um diálogo com ele, embora já tenha melhorado 100%. Mas, às vezes, ainda fico um pouco triste com essa situação. Também, sinto-me impotente quando penso no futuro: Como será? Nem gosto na verdade de pensar muito nisso, mas rogo a Deus que me dê forças e muita vida para cuidar do meu filho e torná-lo o mais independente possível. Quero que meu filho seja feliz, independente de qualquer coisa.

Eu não acredito em cura para o autismo, mas acredito em melhor qualidade de vida. Isso, eu tenho certeza que é possível. Não sei qual a causa para o autismo e, na verdade, nunca me interessei muito por isso. Quero e sempre quis saber como agir com meu filho, mas saber a causa nunca me interessou. Sempre penso nas conquistas…

A primeira apresentação da escola, para mim, foi inesquecível! Foi um momento único e que me trouxe extrema felicidade, pois meu filho estava alí, se apresentando na escola. Outra coisa que acho que eu lembrarei para sempre, será o fato de o João entender tudo ao pé da letra. Já demos muitas risadas com isso

Um dos poucos momentos de tristeza que tenho é quando chego na escola e vejo um grupo de crianças e o João isolado, correndo de um lado para o outro… Isso, confesso, me dá aquela pontinha de tristeza.

Apesar da tristeza, não desisto e sempre quero o melhor para meu filho. A minha primeira fonte de inspiração para lutar mais e melhor, foram os grupos que me tornei membro na Internet. Lá, conheci pessoas que me fortaleceram e uma das minhas maiores fontes de inspiração é a minha querida amiga Anita Brito. Ler o livro “Meu filho ERA autista” foi para mim um divisor de águas.

Posso afirmar que sou profundamente feliz, pois hoje consigo ver o autismo do João como uma forma de aprendizado para mim e para minha família. Cresci muito, principalmente como ser humano. Hoje me considero uma pessoa melhor, mais madura e mais forte. E a mensagem que eu gostaria de deixar é que, independente de como seu filho seja, o que realmente importa é o amor, pois é um sentimento tão sublime, que transpõe as maiores e mais grandiosas barreiras, sejam elas quais forem. Ame seus filhos e tenha muita paciência, pois tudo ocorre no seu tempo determinado. Nem antes, nem depois.

Toda minha força para que tenha entendimento e determinação para continuar vem de Deus. Foi Ele quem me deu tanta força para lutar pelo meu filho e foi pela inspiração Divina que me veio a ideia da criação do Grupo “Autismo Jataí Goiás”, que hoje, para mim é a minha fonte de energia para continuar na luta. A todos os membros do grupo o meu MUITO OBRIGADA!

João Pedro

Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

Claudia Moraes

Conheçam Claudia Moraes, mãe de Gabriel Moraes, autista de 24 anos, e de Matheus Moraes, neurotípico de 23 anos. Claudia é professora e escreveu um texto para a Revista autismo intitulado “Autismo na Vida Adulta”. Além de mãe dedicada, é presidente da APADEM (Associação de Pais de Autistas e Deficientes Mentais de Volta Redonda). A Apadem trabalha há mais tempo com autismo no Rio de Janeiro, e é referência no Sul Fluminense.

Claudia está se graduando em Pedagogia pela Unirio. Ela recebeu da Câmara Municipal de Volta Redonda a medalha Gloria Roussin, no Dia da Mulher, como cidadã que se destacou no ano de 2012, por seu trabalho na Associação de Pais. Também é ganhadora do Prêmio Orgulho Autista nesse mesmo ano.

Quando Gabriel estava com 01 ano e 8 meses, notei que algo estava diferente. Então, eu o levei a uma profissional, que logo descartou autismo. Com isso, ficamos rolando de profissional a profissional e de diagnóstico a diagnóstico. Até que um dia, um profissional finalmente acertou. Meu filho foi diagnosticado com autismo clássico, porém, ele já estava com 12 anos. Acredito que se os médicos tivessem dado ouvidos a uma mãe quando meu filho tinha 02 anos, nossa história teria sido diferente…

Minha história teve um caminho contrário ao da maioria, onde há o luto com a vinda do diagnóstico. No meu caso, meu luto era saber que meu filho era autista, que precisava de intervenções específicas e eu não tinha um médico que afirmasse isso, dando um diagnóstico. Minhas incertezas eram pelos tratamentos que eu sabia que ele precisava e as pessoas ficavam dizendo que eu estava louca, querendo ter um filho “doente”. Eu lia o pouco que encontrava na época sobre a síndrome e cada vez mais me convencia de que ele era autista e que precisava muito mais de mim.

Como havia uma dúvida muito grande sobre o que realmente o Gabriel tinha, e de como lidar com ele, a família apoiou como pode. Hoje em dia, ele frequenta uma ótima escola especializada na parte da manhã e no resto do tempo fica comigo, na terapia e com o irmão.

Começamos a adquirir mais qualidade de vida depois que ele entrou para a escola especial, em seguida veio o diagnóstico correto e também veio uma adolescência tranquila. Eu fui amadurecendo, estudando sempre, criando um círculo grande de amigos que também tinham filhos autistas, e pude perceber, enfim, o tamanho da benção que tenho em casa. Minha vida melhorou muito, eu cresci como pessoa, e ainda consigo doar um pouco do meu tempo e trabalho a mais famílias de autistas dentro da Associação de Pais.

Para mim, as maiores conquistas estão nas pequenas coisas, pois são aquelas mais simples como: aprender a comer sozinho, apontar algo, usar os cartões da comunicação alternativa, dar um abraço, dar um sorriso, etc...

Há frustrações sim, e essas são em relação ao diagnóstico tardio, que eu penso que o tenha privado de uma melhoria mais significativa. E, também na hora quando penso sobre a minha passagem para um outro Plano… Com quem ele ficará? Será bem cuidado? Mas, não penso nisso frequentemente e tento fazer o meu melhor agora. Tem uma música que gosto muito e que me inspira a fazer o dia de hoje melhor. Ela se chama “If Tomorrow Never Comes” (E se o amanhã nunca chegar) e a letra diz mais ou menos assim:

“Algumas vezes, tarde da noite, eu fico acordada observando ele dormir. Ele está perdido entre lindos sonhos, então eu apago as luzes e me deito na escuridão. E pensamentos passam por minha cabeça. E se eu não acordar amanhã? Será que ele terá dúvidas de que o amei com todo o meu coração? Se não houver amanhã, ele saberá o quanto eu o amei? Será que eu tentei mostrar para ele todos os dias que ele é único para mim?...”

Acredito que brevemente haverá cura para o autismo. Em minha opinião, as causas podem ser genéticas, mas, também acredito que as causas primárias são as espirituais, precisamos de um corpo para abrigar o nosso espírito e nele desenvolver as nossas vivências na Terra.

Lembro-me de um dia, quando fui ao velório de um garoto autista, que até então vivia numa fundação para órfãos, ou crianças abandonadas pelas familias. Cheguei ao cemitério, com uma amiga, e não havia ninguém velando o garoto. Não havia flores, velas, nada... Foi muito chocante, pois pensei que como ele, qualquer um de nós poderia estar naquela situação, inclusive meu filho, também autista. Orei muito por ele e por sua mãe, que também já havia falecido, e pedi sinceramente que naquele momento pelo menos, o menino pudesse ter um pouquinho de felicidade no Plano Espiritual junto com sua mãezinha. Aguardamos ali até chegarem pessoas da Fundação para o sepultamento.

Mas em compensação tive tantos momentos felizes em minha vida! Momentos com meu filho, com filhos dos meus amigos, com as crianças da associação... Tive momentos felizes como Presidente da Associação, como Claudia... Nossa, nem sei o que citar. Bem, vamos falar do meu filho primeiro: quando ele, pela primeira vez, me entregou espontaneamente um cartão de Comunicação Alternativa pedindo biscoito. Ele não é verbal, e a comunicação alternativa faz uma grande diferença. Chorei muito ao ver que ele estava se comunicando.

Com um dos meninos da associação, foi quando um pequeno que só gritava, e ficava no colo da mãe, após uns meses de tratamento, veio correndo até a mim, abraçou minhas pernas, olhou para cima me olhando nos olhos e disse: “Oi amor!” 

Já como presidente da Associação, foi quando fui convidada a discursar na Câmara dos Deputados, na Comissão dos Direitos Humanos e Minoria em favor dos autistas adultos, e havia acabado de ganhar o prêmio Orgulho Autista, foi alegria dupla!

Como Claudia, uma de minhas maiores alegrias foi conhecer “ao vivo” os  amigos virtuais das listas de autismo e do Facebook . São tantos que fica dificil citar todos os nomes, mas cada abraço deles foi um bálsamo ao meu coração, tenham certeza disso. Como não poderia deixar de ser, vou citar um nome em especial: minha grande amiga Liê Ribeiro, que conheci primeiramente na Internet, e hoje em dia além de amigas somos vizinhas, nossos filhos estudam juntos e são grandes amigos também.

E há também os momentos engraçados. Um dia, eu e o Gabriel, que tem 1,83 de altura, estávamos em um ponto de ônibus. Uma senhora se aproximou e tentou puxar conversa com ele, e como não teve sucesso, ela perguntou se ele era surdo. Eu respondi que não, então, ela perguntou se ele tinha algum “problema”. Eu disse que não, e brincando arrematei que em casa quem tem problema sou eu, pois sou eu quem pago as contas. Não se dando por satisfeita, ela continuou:

- Ah, mas alguma coisa ele tem!

Então eu disse:

- Ele é autista.

Ela o olhou de cima abaixo e disse:

- Nossa, ele é alto mesmo”!

Tive algumas fontes de inspiração que me ajudaram nesta caminhada, li livros como “Vida de Autista” de Nilton Salvador, “Autismo, Uma Leitura Espiritual” de Herminio de Miranda e “Uma Menina Estranha” da Temple Grandin. Assisti a alguns filmes que também me inspiraram, tais como “Tempo de Despertar”, “Rain Man” e “Uma família especial” (The Magnificent Seven). Participei, também de palestras inspiradoras, como “Autismo e Familia” com Nilton Salvador, “Aves Feridas” com Nancy Puhlmann e “Autismo” com Christian Gauderer

Com todas essas experiências, e outras não contadas aqui, posso dizer que sou muito feliz! Amo e sou amada, isso é o que tem maior valor na vida!

Minha mensagem a todos vocês é que não queiram mudar seus filhos, a mudança para o bem começa em nós mesmos, os amando e aceitando como são, aí as melhoras neles começam a aparecer progressivamente.

Ouço muitas mães dizerem: “Não tenho tempo para mais nada, me dedico integralmente ao tratamento do meu filho”. Mas, na verdade, muitas vezes o que essas pessoas estão fazendo é se tornando mães cada dia mais estressadas de filhos autistas cada vez mais sufocados. Tudo tem uma dose certa para ser saudável e feliz. Dediquem-se sim, mas não sufoquem e nem queiram de uma vez muito mais do que eles possam dar. Vocês irão ver que, aos poucos, eles surpreenderão muito e cada vez mais! Dediquem um pouco do seu tempo e boa vontade para ajudar outras crianças autistas, e suas famílias, vocês verão que as suas bênçãos na Terra irão redobrar. 

Gabriel Moraes

Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

A lenda do anjo chamado Nicolas

Esta é a lenda que eu criei para o Nicolas, para contar a ele porque ele nasceu autista. Honestamente, já nem creio mais que seja uma lenda e, sim, a verdade…

Parecia ser só mais uma reunião dos anjos com Deus em um dia qualquer de celebração e oração no céu. Tudo estava acontecendo como sempre acontecia: Deus e os anjos emanavam boas energias para os homens aqui na terra e celebravam aos homens de bom coração. Ao mesmo tempo, tentavam fazer os homens que estavam sofrendo aqui na terra, quer por falta de outros ou por falta própria, darem ao menos um sorriso sincero com o coração.

Deus, ao ver todo o sofrimento que uma de suas filhas aqui na terra já havia passado e o sofrimento que um de seus filhos estava por passar, convocou uma reunião extraordinária com seus anjos mais especiais, cuja função era ensinar aos anjos mais novos e proteger os seres humanos. Deus então disse ao anjo mais especial que havia no céu:

- A única forma de salvarmos estas duas almas e propagarmos ainda mais o amor na terra, para mostrarmos ao homem que o amor é o maior e o melhor dos sentimentos, será se Eu te enviar à terra como filho deste casal. Você aceita?

- Senhor, como serei capaz de descer à terra e viver em meio a tanta iniquidade? O Senhor realmente crê que eu seja capaz de passar por este mundo e voltar aqui para viver Contigo e com meus irmãos? Não consigo imaginar que, uma vez na terra, eu consiga voltar para cá e continuar a ser um anjo, pois terei pecado.

- Filho, se Eu não soubesse que você seria capaz de vencer, nem ao menos teria feito este convite a você. Sei que você descerá à terra e terá uma das missões mais difíceis. Porém, filho meu, quando voltar a morar Comigo, você terá plantado um amor na terra que nem o homem irá acreditar. No começo de sua batalha, muitos não entenderão, mas, ao final, a transformação terá sido imensurável e muitas outras almas terão sido salvas.

Nicolas Brito Sales

- Pai, como chamarei outro homem de pai e sentir por ele o amor que sinto por Ti? Como olharei para uma mulher e a chamarei de mãe e sentir o amor que sinto por Ti?

- Filho, você nascerá no dia 26 de fevereiro de 1999. Se chamará Nicolas e será autista. Sua condição machucará a alguns no começo, mas acordará a todos. Nada nem ninguém será capaz de te fazer pecar, pois você será o anjo mais inocente que já terá passado pela terra. Pode ir filho, estarei aqui te esperando, pois sei que, um dia, você voltará para mim com sua missão cumprida e sua inocência intacta.

Anita Brito

http://www.meufilhoeraautista.blogspot.com.br/

Texto escrito por Anita Brito. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor cite a fonte. Obrigada.

Fernanda Aparecida Araújo Cavalcanti

Conheçam a história de Fernanda Aparecida Araújo Cavalcanti, mãe de Igor Guilherme Araújo Cavalcanti. Fernanda é casada e mora em Santo André. Além de mãe e esposa dedicada, Fernanda está cursando Gestão de Segurança Pública e Privada na Fatej (Faculdade de Tecnologia Jardim) e ainda assim, arruma tempo para cuidar do bem estar de seu anjo.

Quando Igor estava com 08 meses, ele ficou internado por 17 dias por causa de Refluxo. Mesmo sendo ainda muito novinho, notei que algo não estava bem. Mas somente ouvi a palavra autista mais tarde, da diretora da EMEI em que ele estava matriculado.

Aos 02 anos, eu o levei a uma médica que, durante a consulta me perguntou:

- Mãe, você concorda que ele seja autista?

Eu respondi que sim. Então, sem muita explicação, ela me deu um laudo e completou:

- Os pais têm que aceitar!

Saí de lá com muitas dúvidas e só as tirei quando fui ao Centro Pró-Autista, quando Igor já estava com 04 anos, que fica no Bairro da Saúde. Lá ele foi diagnosticado com autismo severo e foi aí que comecei a esclarecer minhas dúvidas. Mas ainda tenho algumas inseguranças, pois eu gostaria que ele falasse e gostaria, também, de entender sobre a visão do autista.

Uma vez, uma psicóloga me disse que objetos coloridos “se moviam” na visão do autista e que algumas coisas eles não eram capazes de ver, já outras coisas, eles viam super bem. Mas nunca consegui achar nada disso na Internet para entender melhor. Achei tudo muito confuso. Gostaria muito de achar algo que me explicasse isso e me ajudasse a entender melhor sobre a visão que eles têm.

            Em relação à família, às vezes é difícil, porque eles fingem que entendem, mas, antigamente, diziam que eu é que não sabia ensiná-lo. Atualmente, ele fica na APRAESPI, em Ribeirão Pires até às 12:00, depois sou eu quem cuido dele. Tive que deixar o emprego para ficar com ele e meu marido, quando está em casa de folga, me ajuda muito. Mas não confio em mais ninguém para cuidar dele, porque às vezes ele agride, por isso eu prefiro que eu mesma cuide.

            Nunca parei para pensar em qualidade de vida, mas sempre penso que não posso morrer e deixá-lo sem saber se cuidar. Eu vou vivendo um dia após o outro. Mas isso não me impede de ver suas evoluções. Um dia, ele decidiu, sozinho, parar de pedir colo. De repente, começou a comer sozinho, começou a subir e a descer as escadas, também sozinho, e começou a usar o copo de vidro (não quis mais usar o copo de bico). Ele também já abre e fecha a porta da geladeira. Pode até parecer pouco, mas para mim é muito!

            Há também aquele momento frustrante, que é quando vamos ao Hospital das Clínicas e ele começa a me agredir. Eu me transformo em outra pessoa... Uma pessoa mais sensível e chorona, porque é difícil vê-lo me agredir diante de outras pessoas. Ele começa a me arranhar, morder, a gritar, ataca quem vier me ajudar e me joga no chão. E quando ele se acalma, fica com cara de arrependido e me beija muito.

            Eu acredito em cura para o autismo. Não sei qual é a causa, mas conheço muitas mães que tiveram uma história como a minha, que começou com uma internação por Refluxo. Quando ele teve esta crise, ele sofreu muito! Chegou ao hospital quase morto, não estava respirando e fez várias aspirações com aparelho para não engasgar. Foi simplesmente horrível! E quando ele voltou do hospital, ele já não brincava mais e nem sorria. Eu achei que ele havia ficado traumatizado, mas isso só foi piorando e ele começou a chorar o tempo todo.

            Mas acho que o pior de tudo foi quando ele foi diagnosticado com psioriase. Ao menos para mim, isso ainda é pior que o autismo. Ele tem um tipo de psioriase que é o 2º caso no Brasil. É um tipo de psioriase que inflama e vira artrite. Ele ficou um mês internado e eu achei que ele fosse morrer… Não gosto nem de me lembrar. E este ano, quase que ele ficou internado novamente, mas graças ao Hospital das Clínicas, ele está comigo.

            No meio dessa caminhada, encontrei a APRAESPI. Só para se ter uma ideia, eu ia lá TODOS OS DIAS! Olhava tudo aquilo e sentava na calçada para chorar, pois uma vaga lá é muito difícil. Quando o Igor foi chamado, aos 05 anos, foi um dos momentos mais felizes da minha vida! Eu chorava tanto ao telefone quando eles me ligaram, que a recepcionista me disse:

            - Senhora, quando estiver mais calma, por favor me ligue de volta.

Há também os momentos engraçados que passamos juntos. No ano passado, eu estava na casa da minha mãe e meu pai chegou com uma garrafa de Coca-Cola e uma outra de Fanta, então ele disse:

- Qual eu abro? – E meu esposo respondeu:

- Ah, abre a Coca.

E mais que depressa, o Igor veio correndo lá da sala e apontou para a Fanta desesperado! Todos ficamos surpresos, porque ele não atende a chamados e não mostra nada, mas aquele dia, ele se comunicou. Todo mundo se admirou e todos disseram:

- Ah, ele quer a Fanta! Vamos abrir a Fanta, não é Igor!

Igor

Em todos estes anos de convivência com meu anjo, posso garantir que ele sempre foi minha fonte de inspiração. Há algum tempo, eu tinha alguns traços autísticos, mas fui me adequando depois que ele nasceu. Comecei a escrever sobre ele desde seu nascimento, mas acabei parando. Hoje, eu faço o que posso para fortalecer as mães da APRAESPI.

            Eu sou muito feliz e gostaria de dizer às mães para aceitarem seus filhos como são. Seja feliz com seu filho, independente do autismo! Se você se revoltar, só irá piorar a situação, pois a criança é capaz de perceber sua revolta. O autista adora elogios, então elogie sempre. E, o mais importante, mesmo que ele não converse, fale com ele e passe horas dando atenção a ele.


Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

Eloiza Freitas

Conheçam a história de Eloiza Cristina de Freitas da Conceição e de suas filhas, Letícia Freitas da Conceição e Priscila Freitas da Conceição, que são gêmeas autistas e têm 5 anos. Eloiza Freitas é professora de Educação Especial em Belford Roxo e no ensino regular, em Duque de Caxias, Rio de Janeiro. Em 2012, ela escreveu um livro para dividir momentos de superação com todos. Para Eloiza, a “inclusão escolar não deve ser feita apenas em sala de aula, tem que iniciar dentro da própria casa, aceitando o próximo com as suas imitações”.

“Quando minhas filhas estavam com 01 ano, comecei a perceber algumas regressões e algumas manias diferentes em ambas, como, por exemplo, ficarem horas e horas brincando com a sombra. Como eu trabalho com alunos especiais, comecei a desconfiar que se tratava de autismo, só precisava da comprovação médica e alguns exames para descartar a possibilidade de outras síndromes.

Até hoje, os médicos não definiram qual o tipo de autismo, porém, devido à regressão na linguagem e no comportamento antes dos 03 anos de idade, acredito que seja autismo infantil. Apesar de todo a regressão, elas apresentam muito entendimento, mas o que mais prejudica é a falta de linguagem oral.

O que mais me angustiava no início era quando algumas amigas com filhos da mesma idade falavam dos avanços dos mesmos e eu percebia que as minhas não progrediam da mesma forma. Logo após a confirmação do diagnóstico, o pai delas me abandonou e esta angústia no peito transformou-se em depressão...

Alguns amigos e familiares não acreditavam que algo estivesse diferente. Eles achavam que era da minha cabeça. Outros cismavam em achar que o problema era comigo, porque eu já tinha um filho com Paralisia Cerebral, que ficou assim porque passou da hora de nascer.

Hoje em dia, tenho minha mãe que me ajuda como pode. Até este ano de 2012, elas ficavam dois dias na creche, mas, em 2013, tentarei arrumar alguém para me ajudar em casa nos dois dias que trabalho em outra escola. Na verdade, muitas coisas mudarão no ano que vem e, uma delas é que ficarão todas as manhãs na escola especial ao invés de somente três dias.

Mas essas mudanças não me assustam porque não sou o tipo de pessoa que me entrego às adversidades. Quando passei a acreditar que elas podem ir muito mais além do que apresentam e que eu também posso me superar, mesmo tendo três filhos especiais, percebi que, mesmo passando por todas as dificuldades, somos capazes de nos superar diariamente. Algumas pessoas acham que tem problemas na vida, mas mostro a elas que eu ainda permaneço de pé, vivendo um dia de cada vez, mesmo com todas essas provações! Ter duas filhas autistas e um filho com paralisia cerebral não é motivo para me entregar, pois precisamos ter qualidade de vida. Se eu me entregar, quem lutará por eles?

Claro que me sinto frustrada às vezes, pois há momentos que eu as vejo chorando ou irritadas e não consigo entender o motivo. Também quando tenho que sair e deixá-las com alguém, ou quando minha mãe briga com elas achando que o comportamento é planejado para conseguirem o que querem... Fico frustrada, principalmente, à noite, quando todos dormem e eu fico muito sozinha, pensando em tudo...

Em contra partida, pude perceber nessa jornada como o autista é uma caixinha de surpresas. Alguns conhecimentos parecem até que nascem com eles e só precisam ser estimulados. Já consegui tirar as fraldas de uma e as duas já seguram o copo sozinhas. Já tomam algumas iniciativas, como brincar com outras crianças, e já se comunicam de alguma forma. Tudo isso se mistura a muitas outras bênçãos!

            Faço algumas conjecturas sobre o que teria causado o autismo em minhas filhas e acredito que elas já nasceram com 100% de probabilidade de desenvolver o autismo, mas depende de algum fator para que ele se manifeste, talvez um alimento (dava muito suco de laranja, pode ser a vitamina C) ou uma decepção grande (o cachorrinho delas fugiu ou porque nos mudamos para longe dos meus pais, na época, ou porque tive que ir trabalhar, deixando-as aos cuidados de outra pessoa. Não importa qual seja a causa, eu creio que haja cura para o autismo. Não perco a fé jamais!

Nem posso perder as esperanças, pois apesar de existirem momentos difíceis que nos machucam, quando, por exemplo, passei por uma pediatra que disse que a Priscila a estava agredindo, deixando de examiná-la, ainda fez ânsia de vômito ao verificar a sua garganta , o que me motiva mesmo são os bons momentos que passamos juntos. São vários, mas o melhor foi quando elas começaram a demonstrar o entendimento de muitas coisas, só não ainda das palavras faladas, mas já atendem pelo nome e sabem o que é “Não”. Essas conquistas são maravilhosas...

E há momentos que até acho engraçados, como por exemplo, um dia que meu ex-marido foi procurar a Letícia, que sempre gostou de água, e encontrou-a dentro do vaso sanitário, brincando com a água que estava lá. Ainda bem que estava limpo! (Rsrsrsrsrsrs).

            Com todas essas experiências, momentos bons, ruins, tristes e alegres, minha fonte de força sempre foi Deus. Foi somente em Deus que encontrei forças. Um dia, comecei a digitar o que Ele queria me dizer e tudo isso está escrito no meu livro Recriando asas no abismo.

Eu vivo um dia de cada vez. Quando penso no amanhã, sofro um pouco, então prefiro apreciar as conquistas do presente. Só não sou mais feliz porque não tenho o pai das minhas filhas aqui comigo, ajudando-me na superação desses momentos... Qualquer filho, independente de ter síndrome ou não, é herança do Senhor. Não questione Deus pelo que seu filho ainda não faz, mas agradeça a Ele por cada conquista, dia após dia.

Quem quiser adquirir o livro, escreva para: Izafreita40@gmail.com

Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

Catia Garcia

Conheçam Catia Garcia, mãe do anjo Leonardo Garcia, e sua história de luta e perseverança através do autismo. Conheça suas forças, suas tristezas, mas acima de tudo, suas alegrias e bençãos por ter sido escolhida para ser mãe de um anjo azul. Catia frequentemente nos brinda com fotos de seu anjo na Internet nos dando um “bom dia”, um “boa tarde” ou uma “boa noite” acompanhados de um sorriso lindo que nos faz ganhar o dia.

“Comecei a perceber que havia algo de diferente quando Leo estava com três anos por causa da ausência da fala. Quando Leo estava com 04 anos, levei-o a uma fono e então veio a suspeita de autismo o que, logo após, foi confirmado pela Unifesp.

Leo tem autismo clássico acompanhado de retardo severo. Pode parecer estranho, mas senti-me aliviada pois, ao menos assim, eu sabia que ele tinha algo e agora sabia o que era. Antes, estava perdida, pois não tinha ideia do que fosse.

Apesar de meu alívio, também vieram as frustrações, pois amigos e familiares se afastaram de nós e eu acabei ficando sozinha para cuidar dele. Porém, mesmo sozinha, eu descobri que com com muito amor e estímulo ele pode melhorar! Acho que a causa do autismo é genética e eu não acredito que o autismo tenha cura, mas acredito na melhora!

Só ainda não tenho qualidade de vida, pois não consigo sair com ele para restaurantes e lugares cheios! Quase não saímos… Só aqui perto, na rua de casa. Às vezes, me sinto impotente e frustrada, mas nem tudo é tristeza, pois hoje em dia conseguimos interagir melhor que antes e ele me olha nos olhos e dança comigo. Mas sabe o que acho mais triste? É o preconceito. Esses dias, uma mãe falou para filha dela não chegar perto do portão e não se aproximar do Leo, porque o o Leo é “perigoso”.

            Mas graças a Deus há momentos em que me sinto feliz: é quando o Leo está feliz e sorri. Isso me deixa feliz também. Houve uma vez em que estava ventando e meus cabelos ficaram voando no carro. O Leo começou a rir! Foi muito engraçado.

            Outro motivo que me ajuda nesta jornada são minhas amigas que fiz na Internet, pois uma dá força a outra. Sem elas seria bem mais difícil.

O que posso dizer a outras pessoas que estão nessa caminhada é que há momentos tristes e momentos felizes, mas NUNCA deixem de lutar pelos seus filhos! E lutar contra o preconceito!

Leonardo 

Catia Souza Garcia, 23/12/12 - São Paulo

Texto escrito por Anita Brito a partir de um questionário preenchido pela pessoa entrevistada. Caso deseje utilizar nossos textos, por favor citem a fonte. Obrigada.

Autismo

Autismo

O autismo caracteriza-se, principalmente, pela introspecção do indivíduo e pela dificuldade que ele tem para demonstrar seus sentimentos e relacionar-se com a sociedade, o que confronta, diretamente, com o mundo que o rodeia, pois interfere na interação com o outro. Essa incapacidade de relacionar-se com o entorno, fato que pode ocorrer em diferentes níveis, é o que faz com que muitos classifiquem os autistas como "detentores de seu próprio mundo".

(Trecho do livro "Meu filho ERA autista - a história real de um garoto que nasceu autista e que aprendeu a viver em dois mundos, de Anita Brito)

Contaremos neste blog a história de filhos que nasceram mais de uma vez, porque suas famílias acreditaram que isso fosse possível. Contaremos lutas e vitórias narradas pelas famílias de crianças com diferentes graus de autismo. E o principal é que serão histórias reais das conquistas de pessoas que receberam uma missão: enfrentar o preconceito da sociedade e amar incondicionalmente seu filho.